5个月宝宝4月来反复发烧20天疑嗜血，基因报告出来了，帮忙看看检查结果是不是嗜血？

SCIRT · 发表于 2023-5-26 16:41

宝宝发病起因是清明降温外出，第二天开始流鼻涕反复发烧20天不退，去保定医院确诊是川崎病，给予丙球、激素、骨穿治疗都试了还是不退烧，每次只能靠喝布洛芬退烧，过了药劲又反复发烧，住院20天不见好转反反复复发烧，第21天虽然不发烧，但是铁蛋白突然变成3800，高度怀疑嗜血细胞综合征，让连夜救护车转北京儿童医院，到了北京儿童医院住院4天，没在发烧了。让出院服药定期复查，目前一个月了一直没有发烧，基因报告出来了，医生说基因没问题也不是EB病毒，有可能是炎症引起的，我们小孩从出生遇到疫情甲流平时没怎么出门晒太阳，是不是突然降温免疫力太低原因导致的啊？麻烦大佬们帮忙看看这个到底是严重还是不严重呢？每天度日如年特别焦虑，小孩太受罪了，看这个基因报告手都在发抖。

菜菜子12 · 发表于 2023-5-26 20:26

最近的检查都还可以，细胞因子，scd25，血常规都基本正常的，如果之前诊断噬血的话，现在可能是病情控制住了，现在还在用什么药？噬血相关的基因是正常的

亮哥 · 发表于 2023-5-26 21:23

群里的确有因为感冒发烧诱发噬血的病友，感冒好了，噬血经过治疗后，后期各方面恢复也是挺好的。你家这个情况当时的指标，的确有多项符合噬血。治疗后的情况也是挺好的，现有基因检测结果也是正常的。其他CD107a、穿孔素的结果如何呢？

如果其他检查均正常，家长就好好带娃，做好医生端后期随诊就行了。不用过于焦虑，因为焦虑也没有用，不如把精力放在孩子生活饮食上。祝好！