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噬血细胞综合征之家

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6岁eb病毒诱发噬血细胞综合征,停疗停药6个月的复查结果,觉得大部分结果挺好的。

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发表于 2023-5-30 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       女儿今天停疗6个月的复查,除EB病毒全血没有转阴,不知道有没有影响,其它大部分报告都还是挺好的。从2022年10月份开始确诊噬血细胞综合征到现在停疗停药6个月复查,目前小孩一切正常,该上学上学,该去那玩去那玩,已经把她当成正常的小孩对待,只是平时生活饮食、卫生、锻炼各方面就比较注意。

       在这里我想说的是特别感谢亮哥跟群里的各位病友们,从开始确诊时的无知,迷茫,无助到后面加入这个大家庭以来,都是各位大佬们的耐心解答,鼓励和帮助让我从最开始的崩溃,准备卖房筹款到后面一步步退烧,化疗,停药,复查每个关键的时候,都有大家的帮忙并顺利的走到今天。8次化疗,芦可替尼两盒,甲泼尼龙激素按疗程停药。停疗2年是关键后面任重而道远,在这里发个贴子:一是鼓励那些刚入噬血大家庭的病友们,噬血并不可怕,只要规范治疗相信绝大部分都是可以治愈,治愈后的小孩跟其他的小朋友是一样的;第二感谢那些曾经帮助过我们渡过难关的家人们,祝家人们一切安好。

       另再请各位大佬们帮忙看下以下检查结果,大部分报告算不算恢复的挺好?


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发表于 2023-5-30 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综合征的相关检查就行。其他结果没什么大问题,继续保持。
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 楼主| 发表于 2023-5-30 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
好的,感谢经验分享
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发表于 2023-5-30 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2023-5-30 18:51
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综 ...

是不是免疫力好了,就等于有可能不再复发
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发表于 2023-5-30 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。
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发表于 2023-5-30 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
全血值还三次方,也还好,后续继续加强锻炼和营养吧!定期复查。下来可以测一下免疫力了!看看免疫力恢复完全没!预祝一切都好
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发表于 2023-5-30 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
三次方还好啦,我们停药十个月才转阴,期间也是三次四次徘徊,不用担心,吃好喝好玩好,免疫力好了就可以了!
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发表于 2023-5-30 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都还不错,血常规,肝功能挺好,白介素2受体也正常的,继续加油!
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发表于 2023-5-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果挺好的
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 楼主| 发表于 2023-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

谢谢分享
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 楼主| 发表于 2023-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

谢谢分享
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 楼主| 发表于 2023-5-30 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-5-30 20:48
结果挺好的

谢谢
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 楼主| 发表于 2023-5-30 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-5-30 20:23
检查都还不错,血常规,肝功能挺好,白介素2受体也正常的,继续加油!

谢谢,会继续加油
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 楼主| 发表于 2023-5-30 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-5-30 19:17
三次方还好啦,我们停药十个月才转阴,期间也是三次四次徘徊,不用担心,吃好喝好玩好,免疫力好了就可以了 ...

我们停药6个月,会继续观察
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发表于 2023-5-30 22:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上各位大佬都说了很多了,我只说一句,EB病毒全血转阴需要时间,群里很多小病友差不多1年才完全转阴。家长平时要加强孩子营养以提高免疫力。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-5-30 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
感谢亮哥分享
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 楼主| 发表于 2023-5-30 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
木易56 发表于 2023-5-30 18:51
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综 ...

感谢分享鼓励
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 楼主| 发表于 2023-5-31 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

感谢分享,希望早日转阴才能放心
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