快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5346|回复: 9

我感觉天都要塌下来了,我现在不知道该怎么办了?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2023-6-7 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
      四川广元年仅15岁女孩,初三备战中考,却病重icu!不知道该怎么办了?大家有什么好的经验没有?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499235
发表于 2023-6-7 11:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是不是噬血细胞综合征?什么原因引起的?或者其他疾病?在我们微信病友群吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
发表于 2023-6-7 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个没啥经验,考试就别想这些了,健康比什么都重要
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-6-7 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
考试学习放一边,只要命在一切都好。想了解一下孩子现在在哪里治疗?情况怎么样?我们都是进了icu现在还在治疗的,我家现在在北京,之前在华西icu呆了20多天
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2023-6-7 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
是噬血吗?先治病要紧,其他的都是次要的
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-6-7 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
发帖就对了,找到病友群,给你更多信心与建议。可以看看我从3月开始孩子生病发的贴。孩子现在还在治疗,命在一切都好
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3886

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3886
发表于 2023-6-7 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
身体第一,学习暂时先放一边,会好起来的,论坛有很多康复帖子,你们全家也要有信心
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2023-6-7 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
身体健康才是第一位,别想考试的事儿了,可以把孩子具体病情发下,看看大家有没有好的建议
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2023-6-7 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的话要积极治疗,这个病很凶险,学习先放在一边了
回复

使用道具 举报

2

主题

39

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
发表于 2023-6-7 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我理解你的心情,因为我和你一样的经历,当下还是给孩子看病要紧,
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表