快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5908|回复: 11

各位大家好,下面是基因检测结果,我到现在没搞清楚我家的是属于什么原因的嗜血?

[复制链接]

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
发表于 2023-6-14 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
孩子是属于什么原因引起的嗜血细胞综合征,搞不懂。请各位大佬麻烦综合之前的几篇贴子,帮忙看看是什么原因导致的?


微信图片_20230614201544.png

微信图片_20230614201552.png

微信图片_20230614201557.png

143900vlv6vd1qvlrc5vjy.png
回复

使用道具 举报

19

主题

559

帖子

4699

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4699
发表于 2023-6-14 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
不知道还没有没有其他检查结果?但是现有这两个报告,一,未检测出就是好的!二,EB病毒阳性!考虑EB病毒引起的噬血!
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-14 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2023-6-14 20:27
不知道还没有没有其他检查结果?但是现有这两个报告,一,未检测出就是好的!二,EB病毒阳性!考虑EB病毒引 ...

麻烦综合我之前发的帖子帮忙看看
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-14 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麻烦大家综合我之前发的几片帖子看预后咋样,是什么类型的嗜血
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468668
发表于 2023-6-14 20:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家之前的帖子,你家应该就是EB病毒相关噬血细胞综合征,另基因结果没有发现异常。愈后的问题,要结合治疗和减停药的情况,结合相关检查结果来判断的。具体请以医生临床诊治为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2023-6-14 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
我家主治医师说:“不明原因噬血并不见得是坏事,查明原因的一般都是难治性噬血,例如EB,淋巴瘤类的”
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468668
发表于 2023-6-14 20:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
我爱我家 发表于 2023-6-14 20:44
我家主治医师说:“不明原因噬血并不见得是坏事,查明原因的一般都是难治性噬血,例如EB,淋巴瘤类的”

你家医生玩笑开的有点大。因为我们群里的儿童EB病毒相关噬血,大多数愈后都是很好的。
回复

使用道具 举报

20

主题

8891

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32556
发表于 2023-6-14 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
基因结果应该是正常的,如果存在eb病毒,那可能是eb病毒引起的噬血
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27200
发表于 2023-6-14 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我爱我家 发表于 2023-6-14 20:44
我家主治医师说:“不明原因噬血并不见得是坏事,查明原因的一般都是难治性噬血,例如EB,淋巴瘤类的”

这有点扯淡了,儿童的eb噬血是噬血里面比较好治疗的,而且不明原因也不是什么好事,还不如痛快的找出大病原因
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-14 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-6-14 20:43
看了你家之前的帖子,你家应该就是EB病毒相关噬血细胞综合征,另基因结果没有发现异常。愈后的问题 ...

那意思就是说,属于eb病毒感染引起的过度炎症导致嗜血的对吗,预后效果比较好的对吗?还有就是后期复发的概率大吗?
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-14 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-6-14 21:15
这有点扯淡了,儿童的eb噬血是噬血里面比较好治疗的,而且不明原因也不是什么好事,还不如痛快的找出大病 ...

我家的还需做什么检查找找原因吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7080

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27200
发表于 2023-6-14 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
周航 发表于 2023-6-14 21:35
我家的还需做什么检查找找原因吗?

你家检测出了eb病毒,我觉得应该是eb引起
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表