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噬血细胞综合征之家

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3岁半,确诊嗜血细胞综合征了,有合胞病毒感染

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发表于 2023-6-19 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
        当初感染合胞病毒没发现,咳嗽快两个月,每次雾化。平时身体健康,突然高烧不退,烧了五天,全身寻麻疹,打了14瓶丙球蛋白后退烧,退烧第三天,精神状态可以,做了骨刺,医生怀疑白血病和嗜血细胞综合征,今天早上查房说基本确诊嗜血,请大家分析下检查结果的严重程度,能不能治愈?


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发表于 2023-6-19 10:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先问下:合胞病毒是什么时候感染的?有没有其他感染的原因?其他还有啥外检的结果?
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 楼主| 发表于 2023-6-19 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-6-19 10:11
先问下:合胞病毒是什么时候感染的?有没有其他感染的原因?其他还有啥外检的结果?

合胞病毒是五月1号查出来,但肺部感染一点点 ,快好了才发现,做了了雾化,没几天就转阴了,这次是6月11号突然发高烧,来回烧了五天
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发表于 2023-6-19 10:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
ACC7 发表于 2023-6-19 10:22
合胞病毒是五月1号查出来,但肺部感染一点点 ,快好了才发现,做了了雾化,没几天就转阴了,这次是6月11 ...

       首先,你家这几个检查结果,以噬血指标的标准来看,都是不太严重的,就是类似轻症的。当然,上传的检查结果不全哈,也不排除在进展初期。另噬血原因的问题,需要临床医生检查判断的。先积极配合医生诊治吧,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-6-19 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
谢谢,刚刚来了一个专家查房,说我们还在初期,今天开始打甲强,上午下午各15mg,说不算嗜血,激素带过一下,打两周吃药观察
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发表于 2023-6-19 10:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
ACC7 发表于 2023-6-19 10:40
谢谢,刚刚来了一个专家查房,说我们还在初期,今天开始打甲强,上午下午各15mg,说不算嗜血,激素带过一下 ...

       是的,因为你家上传的结果不全,以现有几个结果来看最多算个轻症或初期。如果专家说不是噬血,那是最好的。
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 楼主| 发表于 2023-6-19 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
出了骨穿结果


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发表于 2023-6-19 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童噬血大多能治愈的,噬血的几个指标铁蛋白,白介素2受体偏高,骨穿可见噬血现象都是符合噬血的,现在主要是通过治疗控制住病情,完善基因检查
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