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噬血细胞综合征之家

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小孩EB病毒嗜血的最新检查结果,请大佬们帮忙看看

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发表于 2023-6-21 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
小孩4月26确诊嗜血细胞综合征,有EB病毒感染,至今做了七次化疗,第七次是6月七号做的,前天做了检查今天门诊,医生说停甲泼尼龙,化疗暂停,7月8号在去检查。请大佬们帮忙分析下?感谢


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发表于 2023-6-21 18:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:现在激素每天的量是多少?另还有其他口服药物不?
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 楼主| 发表于 2023-6-21 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 18:14
先问下:现在激素每天的量是多少?另还有其他口服药物不?

现在就卢可一天一粒,钙片半片。甲泼最近两周吃的是一天一粒,最初甲泼一天是4粒
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发表于 2023-6-21 19:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果以7次化疗后来看,整体都是恢复的非常好的。噬血相关主要指标都是正常范围内,EB病毒全血也只有3次方了。停药的问题,在口服药阶段都是逐步减停,以谨防病情因药物过快停止而反复,一般是遵医生医嘱即可。如有不详,也可以咨询上级权威医生。另你家基因结果出来没有?
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 楼主| 发表于 2023-6-21 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 19:01
你家这些检查结果以7次化疗后来看,整体都是恢复的非常好的。噬血相关主要指标都是正常范围内,EB病 ...

基因出来了正常的,我跟医生说娃儿这两天味口不怎么好,有点干呕,医生就说激素先停了,隔一个周去复查看看结果,医生说激素也会引起干呕
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 楼主| 发表于 2023-6-21 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 18:14
先问下:现在激素每天的量是多少?另还有其他口服药物不?

亮哥问下娃儿EB病毒3个阳,这个有没有什么大问题
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 楼主| 发表于 2023-6-21 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 18:14
先问下:现在激素每天的量是多少?另还有其他口服药物不?

你意思激素停早了点哈
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发表于 2023-6-21 19:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
美美姐 发表于 2023-6-21 19:12
你意思激素停早了点哈

如果胃肠道反应大,咨询医生是否给予护胃肠道药物。另治疗方面的减停药,我们群里的小病友如果在北京,口服停药是比较缓慢的,具体请以各人的医生医嘱为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-6-21 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 19:17
如果胃肠道反应大,咨询医生是否给予护胃肠道药物。另治疗方面的减停药,我们群里的小病友如果在北京,口 ...

好的,谢谢亮哥
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发表于 2023-6-21 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看指标恢复还可以哦,护理好,暂时先别当普通孩子带哈,停药初期减少外出和外人接触,不被感染之类,吃的喝的都要注意点,可以搜论坛参考。祝好。
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发表于 2023-6-21 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体都挺好的,血常规,肝功能主要指标都不错,铁蛋白也正常的,eb病毒血浆阴性,全血三次方
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 楼主| 发表于 2023-6-21 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-6-21 19:34
看指标恢复还可以哦,护理好,暂时先别当普通孩子带哈,停药初期减少外出和外人接触,不被感染之类,吃的喝 ...

好的,非常感谢,这个结果全阳,严重吗?


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 楼主| 发表于 2023-6-21 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-6-21 19:35
检查总体都挺好的,血常规,肝功能主要指标都不错,铁蛋白也正常的,eb病毒血浆阴性,全血三次方

谢谢,就EB病毒抗体3个阳,这个严重吗?
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发表于 2023-6-21 19:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
美美姐 发表于 2023-6-21 19:43
好的,非常感谢,这个结果全阳,严重吗

      类似EB病毒相关噬血,在权威医生处都是以病毒DNA载量为准,抗体仅仅作为一个临床参考。再说你家EB病毒DNA全血是阳性,抗体表达是阳性也是正常的。
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 楼主| 发表于 2023-6-21 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 19:47
类似EB病毒相关噬血,在权威医生处都是以病毒DNA载量为准,抗体仅仅作为一个临床参考。再说你家EB ...

哦,这样的啊,意思是关联的哈,太笨了
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