结合自己对噬血细胞综合征疾病的了解，医学基础知识的学习，初高中生物知识的学习，消毒知识的了解，营养学的学习，下面我分享我的看法及我怎样陪孩子的。
感染我觉得主要从两个方面考虑：
1、人体外界病毒，细菌，真菌（这类主要就是家里干净卫生直接控制传染源，出门带口罩预防，）
2、人体本身携带，比如我们孩子EB病毒90%人都有，还有其他巨细胞病毒等。（这类主要是免疫控制，我觉得医生做的就是控制免疫紊乱达到人体本身正常的免疫功能，这点我觉得除了我们避免感染（看消毒书籍）就是营养全面（我去学线下营养学的原因）。另外我觉得免疫控制过低过高都不好，这也是用药调整的关键，也是有有经验的医生评估用药的关键（自己了解孩子用药量及药物作用知道减量情况）。
我们需要做什么：
其实针对我们噬血细胞综合征及免疫力低下者包括幼儿老年人，我觉得我们最需要做的就是以下所写
一、告诉孩子怎样避免感染
我的具体操作：
1、告诉孩子玩了以后手不能揉眼睛，抠鼻子虽然眼泪鼻毛及鼻液有免疫。可用让她看细菌病毒科普后面都会全部同意刷牙等
2、不能拿东西直接吃
3、出去带上口罩最好是N95，避免呼吸道传播比如稳健KN95。
4、出门不去触摸电梯等公共场所，摸了及时消毒（随身携带免洗消毒液），关于孩子的玩具，我是这样想的，如果只有她一个人摸过那是没问题的，不用随时消毒，很久消毒一下就行。
5、饭前洗手消毒（这点很重要，所谓病从口入）
6、每天刷牙保持口腔干净虽然口腔有唾液免疫
7、避免感冒，我在家空调到28.9度，空气湿度控制在60%，孩子不会因为空调感冒，也不会干燥
8、果蔬清洗剂这个很少用，大棚蔬菜现在一般都比较干净，有些可用，洗龙虾嘎嘎的好
10、血糖血压仪备在家中，布洛芬备家中
11、出门太晒穿上防晒的帽子，长衣长裤主要避免皮肤因为我们孩子皮肤薄弱现在。如果骑车评估能不能挡风，这也是我在北京避免坐公共交通的一个考虑买了一个二手电瓶车，以后完全康复卖了就行
12、长期单独跟孩子在一起的家属我觉得是没必要在家一直带口罩的，如果真的确定自己或者家属有生病相关症状那就带上n95睡觉吧，反正新冠传播能力非常强的n95感觉也没用，吃个饭就传染了
13、水果的选择（避免容易长霉等最好都是带皮完好）
二、营养全面这点需要一定的知识但是就是简单几点（1.肉蛋奶，蔬菜，水果，米饭面等），我的具体操作：
1、医院餐食是很健康很全面的所以我每次都会点临时套餐
2、并没有专门点营养汤而是早餐全面，中午全面，晚饭全面，中间加餐每次不一定吃非常饱
3、水果超市干果也可以吃，但是糖分多我会控制，蔓越莓大家了解下膳食纤维多
4、细嚼慢咽促吸收
三、家属随时可以根据孩子体征进行简单评估，化疗后骨髓抑制免疫力低下容易感染，我的具体操作：
1、咳嗽有没有痰（有痰就表示感染）
2、流鼻涕是浓鼻涕还是干鼻涕，有没有流鼻血，（凝血情况）
3、皮肤有没有出现疹子（免疫对抗病菌的反应体现） 4、颈部腋下腹股沟有没有出现淋巴结（免疫系统发挥作用体现）
5、每天有没有正常大便（化疗后容易便秘，不控制会大便硬怕出血特别是血小板低下时）
6、大便尿颜色形状正不正常（尿血颜色不对都需要及时处理）
7、picc管位置有没有空气或者血痂或者感染的情况（感染或凝血）
8、精神状态
9、发烧是否，不需要一个小时测量直接手感觉就行不对就用水银体温计，特别强调水银超过一切（发烧免疫的表现）
10、扁桃体如果会看自己可以看，发炎就可以去医院排查了（免疫的表现）
11、自己会看医院报告最好，血液类的至少会看血常规，肝功，凝血
四、禁止吃辛辣冷等刺激肠胃的食物，主要怕胃肠不适造成问题。我的具体操作：
1、孩子喜欢吃冰淇淋，我直接加热融化给她吃
2、辣的肉直接洗一下吃
3、冰箱冰的水果直接烫熟，吃之前自己吃一口
五、避免高油食品，这里是少吃，没说不吃。主要是因为高油脂对我们肝脏造成负担特别是肝功能不太好的。我的具体操作：
1、一次觉得吃过多油脂那就控制后面别吃，我带她吃必胜客牛排披萨
2、一定要吃就少吃平均到每顿，人体对油脂能量的需求肯定是需要的
六、避免暴饮暴食，化疗人员肠胃受损都需要爱惜保护。我的具体操作：
1、有时候加餐吃了水果零食孩子吃饭不愿意吃多少不勉强
2、绝不让他喜欢的某种零食水果一直吃
七、禁止食用熟食，熟食不清楚存放时间。如果特别要吃那就高温蒸汽水开以后15分钟以上。
八、家里卫生干净，化疗后免疫力低下尽量干净卫生
我的具体操作（我孩子在家喜欢地板脚，我就让她穿上袜子因为客厅是地板砖） 1、我就控制家庭环境温度和湿度（建议1.温度湿度计2.除湿机），因为温度湿度适宜精神会更好更容易入睡睡眠好了比啥都好，湿度高病菌会更多特别是厨房卫生间，地面湿度大也容易滋生细菌。成都湿度非常大，闷的原因就是湿度大导致体感温度高。除湿机德业强烈推荐。 2、使用吸尘器以后使用高温蒸汽机进行消毒，床上可以进行除螨杀菌避免皮肤问题或者直接长袖长裤，高温蒸汽机强烈推荐温度达到180度德国卡赫。厕所厨房消毒很好用。 3、空气净化消毒机，这里不是空气净化机，而是消毒机，可以查询备案的并有检测报告的。我自己买的霍尼韦尔。车上也可用个小的。 4、厕所厨房高温消毒并使用紫外线灯消毒。马桶提盖器了解下，冲马桶盖住冲避免气溶胶。 5、75%酒精消毒喷雾，行李快递等入门前直接喷射消毒。 6、买了鞋柜消毒烘干一体在家直接把鞋放进去。 7、餐具配一个高温消毒柜
九、每天保证多喝水这个很重要也不要超量，因为体内化疗药物及药物毒性随尿液排出。我的具体操作：
1、牛奶
2、净水器加热3秒出水饮水效率高无菌喝水频率会更高推荐德国卡赫
3、每次不喝太多喝太多没用
4、直呼一声让她自己去喝水
十、睡眠好这个最重要，锻炼；暂时根据孩子的能力不能累着了。
血液及免疫力低下群体，甚至所有人如果能了解下面2点：
1、能简单了解食物的消化吸收（口腔-胃-小肠-大肠），血液淋巴系统及免疫系统。
2、能了解人体基本营养素组成（能量-矿物质-维生素-水-膳食纤维）。
将对我们的噬血及慢活EB，普通疾病会更深刻的认识，对家庭有幼儿，老年人，孕妇，长期慢性疾病都会带来帮助，也会帮助我们一生，给家人朋友带来帮助。
以上就是我对疾病治疗期后期康复的认识了解。当然深刻的疾病认识更多的来源于噬血细胞综合征之家的贴吧，王昭教授的书籍，以及亮哥大佬们的评论。
后面我将继续分享保险，营养学知识（包括医学基础知识，营养组成，蔬菜水果肉等的选择，食品卫生）。 | 
发表于 2023-6-29 17:18
