快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

发新帖

查看: 7535|回复: 10

14岁娃慢活EB，想去北京的问题？大佬帮忙看下报告

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

发表于 2023-6-30 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

请各位大佬帮忙看一下我娃14岁慢活EB，八周化疗结束，一星期后复发又上了拯救方案。后期去北京检查评估过，但是因为冠脉瘤问题，没有继续治疗，回家找医生保守治疗。七个月后，这次发烧来到当地医院，当地医院说复发了，继续用拯救方案。但我感觉没有复发，因为上次我娃复发的时候，高烧根本就退不下来，即便是喝了退烧药也只能降到38度，就不往下降了。这一次12个小时烧一次，喝了退烧药就降到正常。我现在想去北京，就是娃平均每天烧一次，我们不知道能不能去？大佬帮忙看下报告？

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3116 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3116

发消息

发表于 2023-6-30 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

能不能去，咨询医生孩子体征结果

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3116 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3116

发消息

发表于 2023-6-30 15:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

三系低，凝血问题。问下医生最好

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 15:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

好的！谢谢

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	51万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 511492

发消息

发表于 2023-6-30 16:10 | 显示全部楼层中国四川成都

看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血氧、血系等情况是否符合转院条件。反正你家这年龄段，我一直认为是后期还是得进一步治疗的，具体还是以医生为准。祝好！

回复

使用道具举报

人生的旅途

4 主题	8 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

楼主| 发表于 2023-6-30 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-6-30 16:10
看你家铁蛋白、血常规的结果，的确有复发的趋势。是否北上的问题，需要咨询当地医生孩子的体征、血 ...

好的亮哥，我明白了，非常亮哥

回复

使用道具举报

23 主题	7191 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28384

发消息

发表于 2023-6-30 16:54 | 显示全部楼层中国山东青岛

看这些结果复合噬血复发的指标，去不去北京，我感觉在当地稳定下再去也行

回复

使用道具举报

16 主题	9090 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33822

发消息

发表于 2023-6-30 20:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查不太好，铁蛋白在升高，血项在降低，血浆有病毒，能去北京最好，当然前提是具备转院条件

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	262 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 262

发消息

发表于 2023-7-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

不能单纯用发烧的高低，来衡量是不是病情严重

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2023-7-1 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

看报告单是复发了，你家后续不能再保守治疗了，只能拼全力继续治疗，以免病情反复恶化，连最后活下去的机会都没有了，祝好，祝大吉大利。

回复

使用道具举报

给哥哥的机会

6 主题	120 帖子	2769 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2769

发消息

发表于 2024-6-8 10:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

孩子现在怎么样aq

回复

使用道具举报

热门推荐

五岁4个月，原发二次嗜血，pole复合杂合: 两岁半第一次嗜血，在郑儿看的，那时候查了基因全外显没查到问题，伴随大细胞

请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗？: 宝宝8月初发烧，起初在小门诊打针3天不见好，第4天早上要求查血发现血小板67，第二天

儿童巨噬细胞活化综合征（MAS）第六期公益: 注：2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。吴凤岐

孩子反复发烧四年了，新出的结果: 孩子反复发烧四年了，四年前传单后容易发烧，几乎每个月都发烧，甚至两次三次，调理会

37岁，爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二: 大家好，我是患者家属。我爱人今年31岁，初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综

19岁，原发噬血移植后发烧、全血下降: 移植回输已经有190多天了，之前大查血象已经接近正常值了，在家早上起床头疼头晕，呕

31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒，化疗ABVD六个: 骨髓穿刺，脑脊液，都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告

63岁，母亲认知和行为病情的进展记录: 从九月底十月初开始，发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降，行为控制能力

14岁孩子慢活EB的漫漫求医路，终见曙光重生: 2022年7月，孩子出现咳嗽等类似感冒的症状，在当地按感冒医治，前后拉扯近四十

13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请: 13岁男孩，医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征，检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞，还

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-11-11 16:58 , Processed in 0.149051 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表