快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7168|回复: 10

14岁娃慢活EB,想去北京的问题?大佬帮忙看下报告

[复制链接]

4

主题

8

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2023-6-30 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        请各位大佬帮忙看一下我娃14岁慢活EB,八周化疗结束,一星期后复发又上了拯救方案。后期去北京检查评估过,但是因为冠脉瘤问题,没有继续治疗,回家找医生保守治疗。七个月后,这次发烧来到当地医院,当地医院说复发了,继续用拯救方案。但我感觉没有复发,因为上次我娃复发的时候,高烧根本就退不下来,即便是喝了退烧药也只能降到38度,就不往下降了。这一次12个小时烧一次,喝了退烧药就降到正常。我现在想去北京,就是娃平均每天烧一次,我们不知道能不能去?大佬帮忙看下报告?


151524pta0bn7j2r5baj9z.jpg
151538hnl0acnaaje0j0gs.jpg

151545zhgb0hade0jb0nds.jpg

151551g92ew8c32r9ayiz4.jpg

151603t8qiqh88sqsfh8or.jpg

151614tp2vgy8t9tpwbvmy.jpg

151621lntgnzl6rcramxxn.jpg

151628bi33l188erci03l3.jpg

151655cf1fcsueoc212ejc.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-6-30 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
能不能去,咨询医生孩子体征结果
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-6-30 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
三系低,凝血问题。问下医生最好
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
 楼主| 发表于 2023-6-30 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的!谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505385
发表于 2023-6-30 16:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看你家铁蛋白、血常规的结果,的确有复发的趋势。是否北上的问题,需要咨询当地医生孩子的体征、血氧、血系等情况是否符合转院条件。反正你家这年龄段,我一直认为是后期还是得进一步治疗的,具体还是以医生为准。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
 楼主| 发表于 2023-6-30 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-30 16:10
看你家铁蛋白、血常规的结果,的确有复发的趋势。是否北上的问题,需要咨询当地医生孩子的体征、血 ...

好的亮哥,我明白了,非常亮哥
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-6-30 16:54 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看这些结果复合噬血复发的指标,去不去北京,我感觉在当地稳定下再去也行
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-6-30 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查不太好,铁蛋白在升高,血项在降低,血浆有病毒,能去北京最好,当然前提是具备转院条件
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-7-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不能单纯用发烧的高低,来衡量是不是病情严重
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2023-7-1 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单是复发了,你家后续不能再保守治疗了,只能拼全力继续治疗,以免病情反复恶化,连最后活下去的机会都没有了,祝好,祝大吉大利。
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-6-8 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
孩子现在怎么样aq
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表