20岁女生患有嗜血细胞综合征，住院一个月一直未查明发病原因？

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:16

郭敏发表于 2023-7-6 22:12
去北京吧，必定他们接触这种情况多有经验，老家根本没有治疗方案，所以只能让出院，把希望寄托北京，不要老 ...

嗯嗯有道理，还是得去找专家，老家的医疗水平真的是不行

菜菜子12 · 发表于 2023-7-6 22:20

成人能去北京的话挺好的，综合评估下，找不到原因的话就逐渐减药观察，如果是坏死性淋巴结炎引起的，这种愈后也不错

用心 · 发表于 2023-7-6 22:31

我家孩子也是停了激素两年了，也在友谊医院通州区做评估，明天住院做检查，还不知道能化多少钱，两年前我们也是烧退了，出院来北京儿童医院检查，当时吃的激素，医生也说检查不准，随便查了几项，你去的时候最好到医院把病理却片带上，这边给你会诊。

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:34

菜菜子12 发表于 2023-7-6 22:20
成人能去北京的话挺好的，综合评估下，找不到原因的话就逐渐减药观察，如果是坏死性淋巴结炎引起的，这种愈 ...

好的谢谢您

用心 · 发表于 2023-7-6 22:35

评估就得住院，我挂的王晶石，王昭俩人的号，都是这么说的，门诊没办法评估

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:37

用心发表于 2023-7-6 22:31
我家孩子也是停了激素两年了，也在友谊医院通州区做评估，明天住院做检查，还不知道能化多少钱，两年前我们 ...

病理切片吗，我今天出院真的是可以说被赶出来的，什么都没有，但是有一大堆之前检查出来的检查结果，激素要吃很久吗？想请问一下吃激素的过程中还会不会发烧，血常规有恢复正常吗？

零失误 · 发表于 2023-7-6 22:38

用心发表于 2023-7-6 22:35
评估就得住院，我挂的王晶石，王昭俩人的号，都是这么说的，门诊没办法评估

评估大概都要做什么呢，要做骨穿什么的嘛，住院能住的上嘛，请问评估大概要多久呢

用心 · 发表于 2023-7-6 22:55

零失误发表于 2023-7-6 22:37
病理切片吗，我今天出院真的是可以说被赶出来的，什么都没有，但是有一大堆之前检查出来的检查结果，激素 ...

我家出院吃的激素，也没化疗，当地医生让吃一个月，北京专家说这样停的太快了，让我慢慢减，我吃了两个半月，一直挺好，再没发烧，当时北京要发病时的切片，我还麻烦当地的主任用顺丰快递过来的，这边又给我多却了几片，说我淋巴炎是良性的

用心 · 发表于 2023-7-6 23:00

零失误发表于 2023-7-6 22:38
评估大概都要做什么呢，要做骨穿什么的嘛，住院能住的上嘛，请问评估大概要多久呢

评估你发病时做的全做，包括骨穿，住院我也是排了几天队，评估的话要两三天吧，你现在吃激素，不知道有影响吗？

零失误 · 发表于 2023-7-6 23:03

用心发表于 2023-7-6 23:00
评估你发病时做的全做，包括骨穿，住院我也是排了几天队，评估的话要两三天吧，你现在吃激素，不知道有影 ...

是哦，我也有点担心吃激素会不会有影响，而且那个淋巴的切片我也不知道这边的医生有没有保存，我之前做的那个淋巴手术都好久了伤口还没有恢复，我都怕去了北京又要再做一个淋巴手术，这个淋巴手术的结果是北京那边的医院不认可吗

TUTTY · 发表于 2023-7-6 23:13

我当时也是激素冲击后被赶出院，因为疫情没有及时去北京，然后在减激素的过程中复发了，只好化疗。你尽早去北京是对的。

刘桐 · 发表于 2023-7-7 10:22

零失误发表于 2023-7-6 21:54
那请问您家的前期治疗是花了多久呢，我们的病情好像都是一样的，现在我住的那个医院只给我开了激素药针对 ...

生病到现在两年多了，我家中间复发一次，现在停疗一年多了。

零失误 · 发表于 2023-7-7 10:39

TUTTY 发表于 2023-7-6 23:13
我当时也是激素冲击后被赶出院，因为疫情没有及时去北京，然后在减激素的过程中复发了，只好化疗。你尽早去 ...

好的，感谢您的建议