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噬血细胞综合征之家

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楼主: 零失误

20岁女生患有嗜血细胞综合征,住院一个月一直未查明发病原因?

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 楼主| 发表于 2023-7-6 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
郭敏 发表于 2023-7-6 22:12
去北京吧,必定他们接触这种情况多有经验,老家根本没有治疗方案,所以只能让出院,把希望寄托北京,不要老 ...

嗯嗯有道理,还是得去找专家,老家的医疗水平真的是不行
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论坛元老

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发表于 2023-7-6 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
成人能去北京的话挺好的,综合评估下,找不到原因的话就逐渐减药观察,如果是坏死性淋巴结炎引起的,这种愈后也不错
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发表于 2023-7-6 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家孩子也是停了激素两年了,也在友谊医院通州区做评估,明天住院做检查,还不知道能化多少钱,两年前我们也是烧退了,出院来北京儿童医院检查,当时吃的激素,医生也说检查不准,随便查了几项,你去的时候最好到医院把病理却片带上,这边给你会诊。
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 楼主| 发表于 2023-7-6 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-7-6 22:20
成人能去北京的话挺好的,综合评估下,找不到原因的话就逐渐减药观察,如果是坏死性淋巴结炎引起的,这种愈 ...

好的谢谢您
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发表于 2023-7-6 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
评估就得住院,我挂的王晶石,王昭俩人的号,都是这么说的,门诊没办法评估
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 楼主| 发表于 2023-7-6 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
用心 发表于 2023-7-6 22:31
我家孩子也是停了激素两年了,也在友谊医院通州区做评估,明天住院做检查,还不知道能化多少钱,两年前我们 ...

病理切片吗,我今天出院真的是可以说被赶出来的,什么都没有,但是有一大堆之前检查出来的检查结果,激素要吃很久吗?想请问一下吃激素的过程中还会不会发烧,血常规有恢复正常吗?
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 楼主| 发表于 2023-7-6 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
用心 发表于 2023-7-6 22:35
评估就得住院,我挂的王晶石,王昭俩人的号,都是这么说的,门诊没办法评估

评估大概都要做什么呢,要做骨穿什么的嘛,住院能住的上嘛,请问评估大概要多久呢
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发表于 2023-7-6 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
零失误 发表于 2023-7-6 22:37
病理切片吗,我今天出院真的是可以说被赶出来的,什么都没有,但是有一大堆之前检查出来的检查结果,激素 ...

我家出院吃的激素,也没化疗,当地医生让吃一个月,北京专家说这样停的太快了,让我慢慢减,我吃了两个半月,一直挺好,再没发烧,当时北京要发病时的切片,我还麻烦当地的主任用顺丰快递过来的,这边又给我多却了几片,说我淋巴炎是良性的
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发表于 2023-7-6 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
零失误 发表于 2023-7-6 22:38
评估大概都要做什么呢,要做骨穿什么的嘛,住院能住的上嘛,请问评估大概要多久呢

评估你发病时做的全做,包括骨穿,住院我也是排了几天队,评估的话要两三天吧,你现在吃激素,不知道有影响吗?
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 楼主| 发表于 2023-7-6 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
用心 发表于 2023-7-6 23:00
评估你发病时做的全做,包括骨穿,住院我也是排了几天队,评估的话要两三天吧,你现在吃激素,不知道有影 ...

是哦,我也有点担心吃激素会不会有影响,而且那个淋巴的切片我也不知道这边的医生有没有保存,我之前做的那个淋巴手术都好久了伤口还没有恢复,我都怕去了北京又要再做一个淋巴手术,这个淋巴手术的结果是北京那边的医院不认可吗
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发表于 2023-7-6 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我当时也是激素冲击后被赶出院,因为疫情没有及时去北京,然后在减激素的过程中复发了,只好化疗。你尽早去北京是对的。
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发表于 2023-7-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
零失误 发表于 2023-7-6 21:54
那请问您家的前期治疗是花了多久呢,我们的病情好像都是一样的,现在我住的那个医院只给我开了激素药针对 ...

生病到现在两年多了,我家中间复发一次,现在停疗一年多了。
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 楼主| 发表于 2023-7-7 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TUTTY 发表于 2023-7-6 23:13
我当时也是激素冲击后被赶出院,因为疫情没有及时去北京,然后在减激素的过程中复发了,只好化疗。你尽早去 ...

好的,感谢您的建议
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