关于噬血疾病的了解，病友贴吧的了解，群内的交流，说说我的看法。

成塔收款用 · 发表于 2023-7-7 00:45

   序：最近病友群个别对噬血细胞综合征与慢活EB似懂非懂的病友，私下给病友聊天，造成一些病友对病情的误解，耽误治疗，甚至又去到没有治疗经验的医疗机构，从而导致死亡。由此，本人作为小病友的家长，作为一个过来人，给大家分享下自己的看法。

   你是不是第一次看帖？下面这几个问题是不是你现在想的？

   1、我通过网上找到这个噬血细胞综合征之家病友论坛，真实性如何？（都说网上骗子多，竟然还用qq群）

   带着这个疑问，我来说说我当时的看法和疑问：

   我家孩子2023年3月19号进icu，后确诊噬血细胞综合征，我爱人是医院上班的护士，她告诉我孩子进icu可能出不来（她后来告诉我孩子当时的脸色，就跟她平时在医院见的那些走的人差不多），所以她知道严重性，所以她很崩溃，根本无心了解贴吧这类疾病信息，只关心医生说的。而我确实当时啥也不懂，她也不懂。

   我们在孩子进入icu以后，我了解到医院对于噬血细胞综合症的常规治疗方案（国内所有疾病都有根据【指南】指导治疗）。而我恰好也在治疗方案上看到了两个字王昭教授的dep方案。也就是说：孩子大体的治疗都是这样治疗，随着后期医生跟我们的沟通，确实是先按这样治疗的。同时我在网上搜索书籍，突然搜索到一本噬血细胞综合征的书籍，恰好我看主编也是【王昭】，于是我毅然决然买了回来。通过以上两个信息，我至少了解到了孩子在医院的治疗方案和这个疾病。

   而我孩子在进入icu第四天

   2023年3月23号我在噬血细胞综合征之家病友论坛发的求助第一个贴。发帖时孩子非常非常严重，属于最危重的，也是这一晚我们差点放弃，也确实是孩子命大，而我即使发了贴都无心回复大家，也无心去认真阅读病友贴吧信息，所以大家也会看到我的第一个信息也没回复，发帖也是很草率。因为那个时候只关心孩子能不能活过来，相信你如果刚看到这个噬血论坛，也是一样没心情的。

   但是我跟我爱人都看到了大家的回复，而这么多人的人阅读和回复，真心的给了我们极大的信心（现在回过头来看，这都是类似病因病友的信息给我鼓励，因为只有过来人才会感同身受），我也给我爱人看病友论坛的信息，她刚开始觉得不靠谱，所以不上心。而我也同时在跟亮哥积极的沟通，亮哥也跟我了解情况（我也同时在疑问这个亮哥到底懂不懂，而通过他分析病原报告以及对噬血病理及权威医生的了解，我都进行了实际的对比，发现确实亮哥对这方面了解得很多）。这也开始了我写贴记录孩子发病情况（因为每一次发帖都有人鼓励我们给我们分析，每一次医生的沟通我都会整理转写成文字，以便贴吧信息准确记录孩子生病情况）。

   孩子在icu，我们在外面也没事，我开始大量的阅读噬血病友贴吧的信息，虽然刚开始看不懂（医学名称太多了，我是小白，所以我开始买初中生物书籍来看，看科普动画片），也开始看收到的噬血书籍。结合病友贴吧信息和书籍及医院治疗方案我发现都是一样额，慢慢我心理便有预估了，我知道孩子后期大概会怎样了。（一遍一遍的看，看晕了休息第二天又看，并整理成自己的onenote笔记，慢慢我也就记住了）。也是这段时间学习这些信息让我对孩子转出icu被分到综合病房极大的抵触，包括让我们出院走疗我知道孩子噬血评估指标还欠缺，也知道有些管床医生根本不懂这个噬血细胞综合征疾病。

   由此，我从我的感受来说，病友论坛是抱团取暖，给噬血细胞综合征重疾的病友生存的信心。通过论坛也可以了解最新的救治信息，这些都是大家多年的经验分享！

   通过贴吧和群我学到了什么，了解到了什么？

   1、贴吧的论文信息，就诊指南，知识理论，直播视频等等我获得了非常多关键知识点。

   2、通过去看亮哥和大家的评论，特别是到北京友谊医院以后，我慢慢了解了疾病，也逐步懂的了报告。

   3、通过群里咨询大家交流，了解到北上的信息。这病是可以完全治愈的。

   而这一切都是亮哥及大佬们免费的花费自己的时间不求回报给大家回复、以上都是真实记录我的信息，截图及治疗信息随时可以翻看论证（点击我头像，可以看到我家全部的治疗记录）。

   所以强调一点，那些私下并恶意怀疑他人，乱说没有实质证据的就闭嘴。你就思考一点：论坛病友的经验信息及医生方面的最新的诊治信息，都是无偿提供的！后来我了解到亮哥也是病友过来人，而且是自发组织帮助大家，并且大神王昭教授这么知名的医生，也愿意每月给病友抽时间直播讲解噬血知识和病友疑问，也是亮哥和大佬们的功劳。（还有其他大咖医生也在论坛讲解，说明论坛的公益性）

   备注：所有进微信群的病友，群管理员都会审核真实性，一旦发现医托、药托或不明人员等直接踢出群。只有真正的病友，才能进群，以利于大家交流，争取新生。

   其他问题：

   1、叫我加入到群会不会不怀好意？

   这个问题需要你自己多方面去了解，也可以先看看群里聊什么。通过自己身边熟悉的朋友帮忙打听群里聊到的医院，医生等信息真实性。备注：北京友谊医院刚开始我也怀疑是小医院，最后我多虑了，别人是国家级别的，前领导人钦定的公立三甲医院。

   2、那我就闷不吭声看他们聊天吧，看都聊些什么。我还是先听医生的。

   如果也不发帖也不说话咨询，说明你是完全信任医生，说明治疗没问题，这是非常好的一路顺利。而建群和贴吧的初衷就是帮助大家了解疾病，所有有啥都可以问。我不相信任何人在治疗期间没有问题，全听医生的，你确定医生见过很多这个疾病的病人？

   3、群里都是陌生人，我会被骗吗？他们会是托吗？

   A、有人私下加我这种可能是托：主动加你确实有可能是托（让你去移植，让你去试药，让你去吃中药等）

   B、我发现跟我家属年龄，发病情况，状态类似的病人了，我加一下问问吧，毕竟都差不多，肯定错不了：你主动加人也不是问题，但你能确定别人对疾病，治疗等都了解吗？

   4、他们说的话，评论的话能相信吗？（一天天都在说些啥，看也看不懂。）

   评论字那么多又不是医生，医生哪有闲心给我评论？肯定不懂乱评论。这是需要你去认真发帖记录你的情况，你便可以结合大家的回复去判断是否跟医生说的一样？如果大家看报告都对，那你就思考下为啥？（久病成医）

   5、我要不要发帖，怕自己私人信息泄露了。

   任何私人相关的关键信息，你可以自己打码后再发。

   6、帖子这些分享的信息对不对哦？看也看不懂

   这点你多看下论坛的国际淋巴会议版块，去了解下这些噬血权威医生都在哪里，都是什么级别。除了这，你还能找到更好的渠道了解这个疾病信息吗？

   备注：尽量避免私下加微信聊治疗方案等，特别是主动推荐移植，或者治疗效果不佳，或者推荐中医（医托、药托概率大）。闲扯无用，治病要紧。

   你也需要思考下：

   1、她对这个噬血细胞综合症这个疾病了解有多少？（都是从哪些地方获取准确信息）

   2、这个病死亡率？（不同病因症状不同），凶险程度（为啥说比白血病还厉害，但是有些啥事也没有就跟正常治病一样）。【如果听信耽误了治疗咋办？】

   3、这个病怎么一会儿风湿科，一会儿儿科，一会儿血液科，一会儿感染科？（他能不能解释）

   4、为啥我在这没有做那些检查呢？（他说的那些检查是必要做的？，有没有依据）

   5、为啥我没有化疗，我要移植呢？我只用激素呢？

   6、吃的东西，她吃那样，我们也吃。（这个病能随便吃吗？）

   7、为什么北上还治不好，那我去干嘛呢？还不如就在家治疗。（为什么大多数人都去北京评估和治疗过？）

   8、为啥要八周评估？（能一直顺利没问题那就是最好。但是咋又复发了？）

   总结的感言：

   因为噬血细胞综合征是罕见病，所以你需要多了解。这个疾病需要家属多方面思考，理性思考，多打听，多请教身边有经验及医学知识的人，去了解这个疾病的表现，去这个疾病预后情况，去了解这个疾病病因，去了解怎样判断治疗方案是否有效，去了解可能会做哪些检查及检查的目的，去了解怎样更好的帮助病人康复护理。

   你看到这个帖子了，说明你找到了方向，找到了噬血细胞综合征的病友论坛。你不是一个人在战斗，是一群人在一起战斗，都是过来人或者治疗中的病友，这些人了解到的治疗经验，可能比你认知的都多。

   抱着感恩的心写下了这个帖子，希望能帮助到新来的病友，因为我们家也曾经被帮助过，发过帖的，现在也正在治疗。希望大家一起抱团取暖，配合医生积极治疗，战胜噬血细胞综合征！