快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3759|回复: 5

请大家关注下,8个月确诊噬血

[复制链接]

1

主题

1

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2023-7-22 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大家好,我家孩子8个月,确诊嗜血细胞综合征(基因检测报告还没出),每次检查都是血常规,肝肾功,血清铁蛋白,凝血四项,现在用的甲坡尼龙和依托箔泔药一周两次,用药已经两个疗程,第一个疗程结束后,各血象都降了,近十天不发烧了,周一的时候孩子突然咳嗽,流鼻涕,发烧,大夫给用了倍能消炎药和,米开民抗真菌的,打了瑞白升白针,近几天孩子总是后半夜两点多发烧,都烧到38度5,不知道什么原因,大家有好的建议吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

333

帖子

4736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4736
发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
你们是什么原因嗜血,在治疗上发烧总汇是不太好,一定要尽快弄清楚什么原因,如果再次激活嗜血就麻烦了,还有你们的检查应该更全面,年龄小,有原发可能,除了基因还有免疫功能学检测,如果只有你说的那些检查我觉得你们应该到更权威的医院去看看,加油,祝好运!
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
确诊噬血,孩子很小,有可能是基因问题。但是还是要等医生临床其他检查来进行判断,现在噬血和感染医生应该会进行检查,根据一些外检送样。孩子现在上了化疗有可能药物应答不太好或者感染问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-7-22 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
最好能把孩子的相关报告上传大家看下
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-7-22 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
噬血治疗期间发烧有很多可能,建议把噬血相关检查都做一次,流感,感染排查下,再把检查结果发论坛,没做检查这个是没办法知道什么情况的
回复

使用道具 举报

29

主题

6994

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26710
发表于 2023-7-23 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治疗中发烧,得检查确认是感染还是噬血再次活动引起的。然后对症用药
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,检查eb全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
两年多,eb终于转阴啦
两年多,eb终于转阴啦
2023.2生病,这两年eb量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今天检查意外
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表