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噬血细胞综合征之家

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甲泼尼龙加芦可替尼治疗八周,医生宣布停药,大佬们帮忙看看检查结果

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发表于 2023-7-25 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁多孩子治疗的最新调整,大佬们帮忙看看检查结果


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发表于 2023-7-25 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题
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 楼主| 发表于 2023-7-25 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-7-25 14:07
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题

EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半年或一年才全血转阴的
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发表于 2023-7-25 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高
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 楼主| 发表于 2023-7-25 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
LPODW 发表于 2023-7-25 17:30
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高

我家EB病毒感染引起的噬血,不是慢活
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发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
周航 发表于 2023-7-25 16:26
EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半 ...

我家在化疗期间有次全血是阴了,然后结疗的时候成四次方了。感觉数学会有些波动,,希望你们家一切安好。
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发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个确认过是全血对吗?
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 楼主| 发表于 2023-7-25 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陈玉娇 发表于 2023-7-25 19:26
这个确认过是全血对吗?

IMG_20230725_193229.jpg 检查报告写的全血
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发表于 2023-7-25 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
周航 发表于 2023-7-25 19:33
检查报告写的全血

转阴快,总比波动好,别太担心了,观察吧
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发表于 2023-7-25 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见
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 楼主| 发表于 2023-7-25 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-7-25 20:14
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见

目前是前面三次阳性小于2次,方后面两次是转阴,不过几次检查中间都是只间隔了半个月
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发表于 2023-7-25 23:29 | 显示全部楼层 中国广西百色
       EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进的减停,以避免快速停药的副作用。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-7-26 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-7-25 23:29
EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进 ...

之前一天药是量甲泼尼龙1片芦可替尼2片,医生让直接停,而不是减量,我也不知道如何是好
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