快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6257|回复: 12

甲泼尼龙加芦可替尼治疗八周,医生宣布停药,大佬们帮忙看看检查结果

[复制链接]

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-7-25 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁多孩子治疗的最新调整,大佬们帮忙看看检查结果


Screenshot_2023_0724_161148.jpg

Screenshot_2023_0724_161216.png

Screenshot_20230724_161250.jpg

Screenshot_2023_0724_161456.jpg

Screenshot_2023_0724_163833.png

Screenshot_2023_0725_124023.png

Screenshot_2023_0725_124109.png
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27553
发表于 2023-7-25 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-7-25 14:07
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题

EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半年或一年才全血转阴的
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-7-25 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
LPODW 发表于 2023-7-25 17:30
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高

我家EB病毒感染引起的噬血,不是慢活
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1730

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1730
发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
周航 发表于 2023-7-25 16:26
EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半 ...

我家在化疗期间有次全血是阴了,然后结疗的时候成四次方了。感觉数学会有些波动,,希望你们家一切安好。
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2368

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2368
发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个确认过是全血对吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陈玉娇 发表于 2023-7-25 19:26
这个确认过是全血对吗?

IMG_20230725_193229.jpg 检查报告写的全血
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2368

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2368
发表于 2023-7-25 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
周航 发表于 2023-7-25 19:33
检查报告写的全血

转阴快,总比波动好,别太担心了,观察吧
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32865
发表于 2023-7-25 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-7-25 20:14
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见

目前是前面三次阳性小于2次,方后面两次是转阴,不过几次检查中间都是只间隔了半个月
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476084
发表于 2023-7-25 23:29 | 显示全部楼层 中国广西百色
       EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进的减停,以避免快速停药的副作用。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-26 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-7-25 23:29
EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进 ...

之前一天药是量甲泼尼龙1片芦可替尼2片,医生让直接停,而不是减量,我也不知道如何是好
回复

使用道具 举报

热门推荐
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表