快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8297|回复: 12

甲泼尼龙加芦可替尼治疗八周,医生宣布停药,大佬们帮忙看看检查结果

[复制链接]

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-7-25 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁多孩子治疗的最新调整,大佬们帮忙看看检查结果


Screenshot_2023_0724_161148.jpg

Screenshot_2023_0724_161216.png

Screenshot_20230724_161250.jpg

Screenshot_2023_0724_161456.jpg

Screenshot_2023_0724_163833.png

Screenshot_2023_0725_124023.png

Screenshot_2023_0725_124109.png
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2023-7-25 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-7-25 14:07
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题

EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半年或一年才全血转阴的
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-7-25 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
LPODW 发表于 2023-7-25 17:30
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高

我家EB病毒感染引起的噬血,不是慢活
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1764

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1764
发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
周航 发表于 2023-7-25 16:26
EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半 ...

我家在化疗期间有次全血是阴了,然后结疗的时候成四次方了。感觉数学会有些波动,,希望你们家一切安好。
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2394
发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个确认过是全血对吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陈玉娇 发表于 2023-7-25 19:26
这个确认过是全血对吗?

IMG_20230725_193229.jpg 检查报告写的全血
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2394
发表于 2023-7-25 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
周航 发表于 2023-7-25 19:33
检查报告写的全血

转阴快,总比波动好,别太担心了,观察吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2023-7-25 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-7-25 20:14
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见

目前是前面三次阳性小于2次,方后面两次是转阴,不过几次检查中间都是只间隔了半个月
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2023-7-25 23:29 | 显示全部楼层 中国广西百色
       EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进的减停,以避免快速停药的副作用。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-26 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-7-25 23:29
EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进 ...

之前一天药是量甲泼尼龙1片芦可替尼2片,医生让直接停,而不是减量,我也不知道如何是好
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表