3岁9个月eb病毒继发噬血，停疗后一个月到北京全面复查

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北京回成都停疗回家的一个月

停疗回家便把家里全部整理打扫了，尤其是厨房，卫生间。孩子玩具很多我考虑是她自己一个人玩的都没有清洗消毒。但是家里用着空气消毒净化器和除湿机，我们也买了主动式喷雾消毒。养成出门戴口罩，勤用免洗液等习惯。我们平时也是正常出门拿快递偶尔带上孩子，孩子妈正常在医院上下班，我们也出去吃过饭，但是家里没有让亲戚来看孩子。停疗这一个月中我们也基本都在家，查了4次血，很平稳，其他身体症状一切正常。

有一天下午带孩子去找她闺蜜玩（了解到孩子没生病没有接触其他人在农村），结果她两玩水（只是手接触水），结果晚上手脚骨头痛，而我因为自己洗车手也骨头痛。所以我以后不会让她使劲玩水。确实需要注意的挺多。


停疗后的第一次北上评估减药

通过友谊医院门诊医生直接开了入院证，我们到北京住了两晚按时办理了入院。距离发病时4个多月了。


出icu以后这几个月第一次发烧

在入院前一天中午发烧，这是噬血控制住以来第一次发现低烧（平时监测基本都靠手觉得不对马上体温计），温度37.4，看着头使劲出汗，我用毛巾进行腋下降温。我以为温度计问题就测量了自己说明温度计没问题。因为租的房子还没退租正在打包把所有东西寄回家等待顺丰上门取货，于是我只能硬着干，隔一会测一下。结果就那一下达到37.4，其他时候都是低于37.2，后来持续监测到第二天都没问题。

分析：因为在发烧前一天坐飞机晚点所以到北京比较晚并且睡觉也很晚，2点睡，早上天亮6点多她就起来了。睡得时间少，租的房子中央空调没作用天气也热。（因为不懂，空调不制冷以为空调坏了想着马上去医院了就没管，结果发烧后我去了解发现没交制冷费，成都都是用电）。所以在使用靶向药免疫抑制期间确实需要注意休息好，也不能太冷不能太热。


一个月前的腰穿脑脊液显示有数值，医生说继续做腰穿

因为一个月前腰穿脑脊液结果显示3.3x10的2次方，当天入院查房问了王昭主任也没说什么，但是说脑部eb还是要注意属于高危。医生说正常来说是没有数值的或者阴性。因为是脑部eb所以谨慎一点，所以这次就继续做腰穿送外检检查，并且做了增强核磁（加了造影剂），增强CT（加了造影剂）。

院内做的评估检查：血常规和c反应蛋白，肝功，凝血，心肌，铁蛋白，血液细胞学，血沉，大小便，脑脊液常规，脑脊液生化基本都没问题。B超做了颈部，肝胆胰脾，腋窝，腹股沟，增强CT推了造影剂做了颈部增强，胸部增强，腹盆腔增强。增强核磁推了造影剂。做了骨穿（考虑有3个月没做了），做了腰穿（主要是上次腰穿结果有数值）。

外检：EB拷贝，淋巴亚群，SCD25，EBV免疫活性。陆道培查了骨穿的免疫残留和染色体，腰穿脑脊液免疫残留和EB拷贝。


医生说根据这次腰穿外检eb结果，看后期是1个月复查还是3个月复查

明天出院回成都，这次结果其实各项都挺好，医生也说查血不用再那么频繁。


有几个问题希望大佬们给予建议：

1、免疫活性问题，这次是阴性，因为上次来友谊是阳性，下图我将发出进行对比。原因主要是样本数问题吗？遇到这情况人多吗？

2、淋巴细胞亚群，这次是在B细胞3次方，我也咨询了宋大夫，主要还是说B还是挺好的。这种亚群是不是需要全部显示未检出？

3、EB病毒定量拷贝，虽然群里了解贴吧了解几个月可能都会是这情况。还是想问下，这个数据咋样？毕竟有几个月了

4、骨髓骨穿流式报告，这个属于正常吧？

5、血液细胞学：中性和淋巴百分比高低不影响吧？

6、做了增强CT，B超以前的损伤需要慢慢（肝还稍大）恢复是吗？


以下附上所有最新报告：

亮哥

       1、抗EB病毒免疫活性的问题，群里有类似病友，只要正常过 ，其他指标也是OK的，一般都是随诊观察；2、停药初期或治疗期，EB病毒亚群仅仅是B细胞低次方数的感染，这种结果可以理解为治疗有效并算较好的；3、EB病毒载量也不算高，全血和个体都是3次方，随诊观察即可，在治疗或停药初期都是很常见的结论；4、没看到流式结果；5、因为之前发过烧，会影响中性粒等细胞；6、B超及CT结果都不错，有些儿童在治疗后期肝脾轻微肿大的问题，恢复时间较长，只要不出现反复再次严重肿大，其他整体结果OK就好！

       具体请以医生结合临床报告为准，感谢大佬的分享，为大家带来正能量！

成塔刘文俊

谢谢亮哥，昨天腰穿医生继续查了脑脊液的scd25，scd163和细胞因子。还是比较谨慎。石林说如果依然有数值就一个月来复查，如果阴性就是3个月复查。

漂泊

亮哥 发表于 2023-8-2 09:01
1、抗EB病毒免疫活性的问题，群里有类似病友，只要正常过 ，其他指标也是OK的，一般都是随诊观察；2 ...

附议