快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4990|回复: 10

大佬帮我看看,我们要不要北上?

[复制链接]

6

主题

27

帖子

814

积分

高级会员

Rank: 4

积分
814
发表于 2023-8-8 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
我儿子18个月,因为阳了后打了手足口疫苗,引发反复发烧2个月,现在医生说不确定是特幼还是不典型川崎引发的巨噬细胞中和镇,现在嗜血细胞综合征基本控制,医生建议我们出院吃药,我担心停药后复发,不知道要不要进一步找病因?


IMG_7620.png

IMG_7620.png

IMG_7620.png

IMG_7620.png
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-8-8 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
现在血常规肝肾功铁蛋白检查都在好转,有条件当然北上最好,找到病因很重要,关系后面的治疗方式和预后,还是在经验更丰富的地方排查最好。
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32865
发表于 2023-8-8 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规主要指标还好,肝功能略高一点,铁蛋白恢复的不错,指标好转状态好的话,可以遵医嘱,出院用药,然后慢慢减药
回复

使用道具 举报

0

主题

230

帖子

2943

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2943
发表于 2023-8-8 11:44 | 显示全部楼层 中国天津
半个多月的时间各项指标基本都平行好转,趋于缓解,遵从医嘱,继续服药一段时间,居家注意预防感染,按时复查,条件允许就北上吧,明确病因便于后期康复或者治疗,规避风险。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476083
发表于 2023-8-8 15:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
现有结果都是不错的。如果确实没有找到原因,家长也不放心,是可以北上的,以再次全面检查以排除诱因和权威判断病情。祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

152

帖子

3064

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3064
发表于 2023-8-8 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
不是挂了号吗?没去吗
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27553
发表于 2023-8-8 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有在好转啊,家长实在担心那就去北京看看吧,毕竟还是更专业一些
回复

使用道具 举报

6

主题

27

帖子

814

积分

高级会员

Rank: 4

积分
814
 楼主| 发表于 2023-8-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
A小司 发表于 2023-8-8 15:42
不是挂了号吗?没去吗

没去啊
回复

使用道具 举报

6

主题

27

帖子

814

积分

高级会员

Rank: 4

积分
814
 楼主| 发表于 2023-8-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
亮哥 发表于 2023-8-8 15:41
现有结果都是不错的。如果确实没有找到原因,家长也不放心,是可以北上的,以再次全面检查以排除诱因和权威 ...

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

6

主题

27

帖子

814

积分

高级会员

Rank: 4

积分
814
 楼主| 发表于 2023-8-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
菜菜子12 发表于 2023-8-8 11:29
血常规主要指标还好,肝功能略高一点,铁蛋白恢复的不错,指标好转状态好的话,可以遵医嘱,出院用药,然后 ...

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

2

主题

33

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2023-8-13 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问使用了什么治疗方案?前几天降幅很大啊?
回复

使用道具 举报

热门推荐
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表