允允移植第四年 —— 康复之路

浩瀚 · 发表于 2023-8-21 04:15

   即将前往北京，允允移植后第四年的复查，带着一份确幸，也带着一份期待与无奈。

   确幸的是，我们来到第四年了，允允的身体已经越来越接近正常人了。期待的是，希望这次医生现场调药后，能更加的顺利康复。无奈的也是，已经第四年了，允允还在吃着排异药，而同时期的孩子，快的已经停药一年半了。

   自从允确诊了慢活eb，其中经历过的各种煎熬，无法和一般人诉说。所幸的是一切基本都熬过来了。回家后各种康复，各种小心翼翼，到现在完全的放开，真的很难一句两句能说的明白。允从刚开始觉得环孢素不耐受，吃了卢可晓悉，到去年又转回环孢素，其中的无奈真的一言难尽。在这里我真的要建议其他家长，环孢素作为一线的排异药真的有他的道理。允从吃卢可开始，排异就没停过，严重排异整整经历了两次。但是从重新吃上环孢素，排异度是可见的下降。身体素质也在停了卢克和晓悉之后恢复得很快。所以我真心建议其他病友，在移植后，能吃一线药物还是要吃一线药物。不单单便宜，效果还好，不然它也不会被列为一线药物。

   时隔两年，才写下这篇日志。其实一个是抗排的日子一直都是这样日复一日，无聊至极却又胆战心惊。另一个是家庭发生这样的事情，除了闷头赚钱干事业，也别无他法。这可能是所有至少是百分之九十九的家庭必须面对的问题。我们就像蚂蚁一样，闷头干活，只为了这个一直守护的巢穴。

   在这里想和所有遇到这个特殊宝宝的爸爸妈妈说一声，一定要坚强，也一定要坚持，一定要相信守得云开见月明。虽然宝宝让我们承受了世间难以承受之重，但是也让我们得到了世间难以获得的经历。所有经历过的父母都将拥有这世界上最强大的盔甲，我们一定能拥有最梦想得到的一切。