快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12572|回复: 19

3岁男孩eb感染噬血细胞综合征,怀疑淋巴瘤?

[复制链接]

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
发表于 2023-8-22 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
孩子7月28号开始反反复复发烧,8月18号骨穿结果判定噬血细胞综合征,住进了icu,医生说也有EB病毒感染,但微球蛋白也高,怀疑淋巴瘤,麻烦各位大神看看?


111414iutj452aihhk7oij.png

111412z40q05a34dq55ux4.png

111410znus87g0nxon8sp8.png

111410qbo5mufmjjjxdxmj.png

111410iaklher31rev6gvw.png

111409e71378qp1bb7zbs1.png

111409bbxn8bm318wmd9d5.png

111408wjnt2jf1l6fmf53o.png

111408w88ug8s1vts1zvtz.png

111408empwsmjigxj1igim.png

53FDDDCE-ED36-4B68-B6BB-132E865404B0.png

53FDDDCE-ED36-4B68-B6BB-132E865404B0.png

53FDDDCE-ED36-4B68-B6BB-132E865404B0.png

回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-8-22 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白,scd25升高,血项降低都是符合噬血的,早确诊早治疗,一般儿童eb噬血都能通过化疗治愈,如果怀疑淋巴瘤的话,可以通过活检排查下,比如活检肿大的淋巴结
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-22 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-8-22 11:31
铁蛋白,scd25升高,血项降低都是符合噬血的,早确诊早治疗,一般儿童eb噬血都能通过化疗治愈,如果怀疑淋 ...

前天做了淋巴活检,结果还没出来。目前治疗方案没上化疗,昨天上了少量激素。还做了一次血浆置换。铁蛋白有下降,是说明噬血有慢慢在控制吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2023-8-22 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋巴瘤还是等活检结果出来看看吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-8-22 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
漫漫57 发表于 2023-8-22 11:36
前天做了淋巴活检,结果还没出来。目前治疗方案没上化疗,昨天上了少量激素。还做了一次血浆置换。铁蛋白 ...

铁蛋白降低挺好的,还要结合体温,血项,scd25判断,细胞因子倒不是很高
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-22 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-8-22 11:39
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋 ...

eb病毒定量是这个吗?

114539m1gxtq6qevskg68k.jpeg
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-8-22 11:39
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋 ...

115227q5885czw3si33ruc.png
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-8-22 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
铁蛋白下降还是很快,等淋巴活检结果看看吧,噬血肯定是有控制的哈。具体还要看其他指标结合评估激素能不能完全控制,如果激素能完全控制就最好。
回复

使用道具 举报

19

主题

615

帖子

5092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5092
发表于 2023-8-22 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
铁蛋白是噬血相对关键指标,下降还是很快的,说明方案及时且有效,但是也要综合看后续治疗!祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490052
发表于 2023-8-22 21:20 | 显示全部楼层 中国河北
漫漫57 发表于 2023-8-22 11:45
eb病毒定量是这个吗?

       你家激素后,铁蛋白等指标略有好转,建议关注后期指标,以判断治疗方案的延续。另EB病毒感染率不算高,建议完善E病毒全血、血浆及亚群的全面检查。淋巴瘤的问题,请以病理活检结果为准,因为EB病毒相关噬血也会导致出现淋巴瘤指标升高,所以,病理活检才是金标准。儿童噬血请及时完善基因及免疫功能的检测。具体请以医生临床诊治为主,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-22 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-8-22 21:20
你家激素后,铁蛋白等指标略有好转,建议关注后期指标,以判断治疗方案的延续。另EB病毒感染率不 ...

亮哥,铁蛋白指标是19号晚上血浆置换后下降的,激素是昨天才开始上的。上完激素后的铁蛋白还没查。有做了淋巴活检,基因检测,请问您说的免疫,E病毒的全血,血浆,是抽血检查吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-22 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2023-8-22 21:15
铁蛋白是噬血相对关键指标,下降还是很快的,说明方案及时且有效,但是也要综合看后续治疗!祝好

从10000多降到7000多的时候,没有血浆置换也没有用激素。19号晚上上了血浆置换,20号降到了2000多。21号才上的激素
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-22 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成塔刘文俊 发表于 2023-8-22 20:27
铁蛋白下降还是很快,等淋巴活检结果看看吧,噬血肯定是有控制的哈。具体还要看其他指标结合评估激素能不能 ...

目前血小板还是低41,血红蛋白83
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490052
发表于 2023-8-22 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
漫漫57 发表于 2023-8-22 21:52
亮哥,铁蛋白指标是19号晚上血浆置换后下降的,激素是昨天才开始上的。上完激素后的铁蛋白还没查。有做了 ...

是的,都是抽血检查。有时候激素有初步缓解,但是一定要监测后期的噬血指标,以判断治疗效果。
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2202

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2202
发表于 2023-8-22 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
敲重点,广州妇女儿童医学中心。血液科前主任XX去了上海儿童医学中心。它们很擅长把eb噬血当成淋巴瘤噬血。问依据,问就是深厚的经验。淋巴瘤的金标准就是病理。如果合并eb病毒,那就活检找张燕林。其他医生的经验?呵呵一笑了之。
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2374

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2374
发表于 2023-8-22 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
妇儿中心不做eb全血,只做血浆。我们当初面临选择是转去血液科还是转院,后来选择了转院。
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-23 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
陈玉娇 发表于 2023-8-22 23:13
妇儿中心不做eb全血,只做血浆。我们当初面临选择是转去血液科还是转院,后来选择了转院。

出icu之后转院了吗?后来选择转去了哪里?
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2081

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2081
 楼主| 发表于 2023-8-23 08:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
火哥小白 发表于 2023-8-22 22:37
敲重点,广州妇女儿童医学中心。血液科前主任XX去了上海儿童医学中心。它们很擅长把eb噬血当成淋巴瘤噬血。 ...

火哥。您的意思是如果淋巴活检结果出来有问题,我就再拿切片找张燕林医生再做一次活检吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2202

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2202
发表于 2023-8-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
漫漫57 发表于 2023-8-23 08:49
火哥。您的意思是如果淋巴活检结果出来有问题,我就再拿切片找张燕林医生再做一次活检吗?

对!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2023-8-23 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
您好,我们在广州,这个活体切片是否能拿的过去北京?
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表