儿童嗜血细胞综合症

曾学启(华喜) · 发表于 2019-1-4 09:41

回来半个月，没去医院检查，基因报告是基因突变，现症状良好吃中药，北京友谊检查b，T，Nk细胞都感染了EB病毒。现在用土大黄治疗，回来还在吃西药，中间有一天38度，肚子还是好大，应是腹水有积液，在医院出院时肝脾已经消肿了，摸不出来。头不晕口腔也好了，地塞米松吃四颗一天，那些症状都好转。

亮哥 · 发表于 2019-1-4 09:44

有时候回家是无奈的决定，但是你家之前诊断是慢活EB爆发噬血，后期情况很不好说的，不论西药还是中药，现在仍需继续治疗。

曾学启(华喜) · 发表于 2019-1-4 11:35

亮哥发表于 2019-1-4 09:44
有时候回家是无奈的决定，但是你家之前诊断是慢活EB爆发噬血，后期情况很不好说的，不论西药还是中药，现在 ...

是，魏医生说哑群查到全身细胞都感染了EB病毒，很多并发症，再治下去也没什么治疗方案，血小板下跌太快了，病毒暴发全面，用蛇洒泡鸡蛋后捞出煮熟擦全身，鸡蛋里放银子全是黑色，食欲还好大小便正常，靶向药吃了两盒，不知还要吃么，激素减了很多但脸和肚子还很大，上次开的利尿的药还能吃么

arroa · 发表于 2019-1-4 15:11

楼主，土大黄治疗是个什么方法？有效吗？你这种情况，就要准备移植才能根治啊。祝早日康复。

蒲公英的归属 · 发表于 2019-1-6 11:51

我女儿是慢活噬血，芦可替尼吃了五盒，派罗欣每礼拜一支也有五个月了，病情基本稳定就是肝功不太好，在家输护肝的没停，问你土大黄有效果吗

蒲公英的归属 · 发表于 2019-1-6 11:56

血浆病毒不下去早晚是个心病，王昭老师说过这病就是去除病毒，病毒转阴病就好了，可是全世界没有去病毒的药呀，只有等吧万一那天特药出来了就是我们的福气，移值虽然是维一的办法但太烧钱了，很可能人才两空