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噬血细胞综合征之家

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孩子回输一个月后,巨细胞和EB病毒冒阳,请教各位大佬有什么办法治疗或用药?

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发表于 2023-8-28 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       孩子4岁EB病毒相关噬血复发后移植,现在回输出仓后到普通病房观察了几天,指标一切还算正常就让回家了,但是有点巨细胞病毒感染,在正常范围就让回家了,回家之前卫生全部都打扫干净。星期一做检查,报告出来巨细胞上升,入院打更昔洛韦。这个星期一做检查EB病毒又冒出,请教大佬们有什么好办法和经验?谢谢


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发表于 2023-8-29 08:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说巨细胞病毒的检查结果,从24号到28号的,骨髓、血浆、全血均有不同程度的感染;加上EB病毒感染;这个就要引起相当的重视了。一般会先查移植后的嵌合率,看下嵌合率是否正常。从群里病友反馈的方案来看,前期一般是抗病毒的常规对症治疗。如果常规治疗无效,针对巨细胞病毒会加强方案,会大丙球冲击加抗病毒。反复持续的就会给予缬更昔洛韦,以避免巨细胞病毒感染的并发症。

       EB病毒一般也是常规治疗,你家EB病毒仅是全血感染,血浆是阴性的。现在移植后还有针对这两种病毒的细胞培养的回输,就是费用比较贵。你家这个情况,肯定要引起重视了,先咨询下医生,看下医生的分析,是什么原因导致现在的情况。具体如何治疗,请以医生临床为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-8-29 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
非常感谢亮哥,就是这边有的病友,有的移植后感染EB,不得己给小孩用了美罗华,美罗华有抑制B细胞的作用,不长细胞,还有用EBvcTL都没听过这些治疗,等下跟医生谈,现在有用抗病毒的药,说先观察。
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发表于 2023-8-29 09:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
涂刚 发表于 2023-8-29 09:11
非常感谢亮哥,就是这边有的病友,有的移植后感染EB,不得己给小孩用了美罗华,美罗华有抑制B细胞的作用, ...

美罗华只针对B细胞,如果感染多系,用美罗华也不是神药。你家在广东移植的?你几群的,群里找不到你呢?
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 楼主| 发表于 2023-8-29 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-8-29 09:14
美罗华只针对B细胞,如果感染多系,用美罗华也不是神药。你家在广东移植的?你几群的,群里找不到你呢?

地址显示错误,我在湖北,在6群,感觉这边医生跟他们说了,先用药在观察,还是亮哥解答全面,希望经历过的大佬多给意见!
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发表于 2023-8-29 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转的话,可能会回输供者的淋巴细胞来清除病毒,美罗华只针对单纯的感染b细胞,如果都有感染,是意义不大的
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 楼主| 发表于 2023-8-29 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-29 09:34
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转 ...

非常感谢回答,后期有问题,希望大佬们多多解答
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发表于 2023-8-29 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
菜菜子12 发表于 2023-8-29 09:34
出现eb病毒的话,首先会调整免疫制剂,看能否好转,还要查eb病毒感染的淋巴细胞亚群,如果调整药物没有好转 ...

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