麻大佬烦看下我妈这个出院记录，医生写符合噬血细胞综合征标准，是确诊了吗？

上门美甲美睫186 · 发表于 2023-8-31 20:37

妈妈48岁，发烧一个多月，检查有EB病毒感染，做了活检，在第一个帖子有说明。现在是医生安排了吃依托珀苷胶囊，医生建议移植，吃了药会抑制这个症状吗？

亮哥 · 发表于 2023-8-31 21:09

现有出院病历，诊断你家是慢活EB，然后可能并发噬血细胞综合征。如果临床确诊慢活EB，那肯定是治疗后会首选移植。但是因为你家第一个帖子的病理并不明确，多数病友建议你家去友谊病理科找张燕林会诊，不知道会诊结果如何呢？

上门美甲美睫186 · 发表于 2023-8-31 21:15

亮哥发表于 2023-8-31 21:09
现有出院病历，诊断你家是慢活EB，然后可能并发噬血细胞综合征。如果临床确诊慢活EB，那肯定是治疗 ...

没去。我妈现在天天用激素控制发烧。每天很累。下床时间久了就累

亮哥 · 发表于 2023-8-31 21:16

上门美甲美睫186 发表于 2023-8-31 21:15
没去。我妈现在天天用激素控制发烧。每天很累。下床时间久了就累

如果病人比较固执，不配合，那也没法，就只有在当地诊断和治疗了。毕竟真如果是慢活EB，北上也不一定能完全治愈，慢活EB的整个治疗，是存在较高风险的。

上门美甲美睫186 · 发表于 2023-8-31 21:23

亮哥发表于 2023-8-31 21:16
如果病人比较固执，不配合，那也没法，就只有在当地诊断和治疗了。毕竟真如果是慢活EB，北上也不 ...

已经确诊了慢性EB了。之前出院进院的时间单子上面写了

木易56 · 发表于 2023-8-31 21:54

慢活eb基本只有移植一条路，看检查你家也有噬血的倾向了，慢活eb合并噬血是非常危险的，如果条件允许，最好前往北京权威医院诊断治疗，增加患者的生存率，因为这个病非常看医生的临床经验。

菜菜子12 · 发表于 2023-8-31 22:06

依托泊苷一般还是有效果的，但要看个人的情况了，慢活是非常麻烦的，需要通过激素，化疗，移植来治愈