一岁多宝宝EB病毒感染嗜血细胞综合征，最近又反复低烧，是嗜血在活动吗？

姑姑

       宝宝EB病毒感染了嗜血，刚开始说确诊是淋巴瘤，发了论坛，经过亮哥各位大佬的评估，感谢大佬们的经验  ，都是说你的报告提示怀疑是而已，不能确诊是淋巴瘤，最好借白片去北京找张燕林医生会诊，再做一次活检，后来我们借了15张白片去别的医院做，报的不是淋巴瘤 ，EBV 阳性 T 细胞淋巴组织增殖性疾病，后来（6月17日）又发烧入院，反反复复（6月23日）忽然宝宝肠穿孔又做了手术，外科医生跟血液科医生沟通说我们家属对这个淋巴瘤有疑惑，顺随又在肚子切了点淋巴活检再做了一次，结果报的不是淋巴瘤！

       8月16日开始又反复发烧了，8月17日入院住院，一般都是早上低烧，38度都有，37.6之间，自己出汗又退到正常了温度，一到晚上七点过去温度又开始慢慢的升起来，38度左右，又是自己出汗又退了，白天基本上都是低烧，又出汗退到正常！开始就是用（拉氧头孢钠）到了8月21号就不发烧，8月25号又开始发烧了，反复低烧，一般早上都低烧37.6，38度之间，出汗自己又退下来了，到了8月29日晚上发烧就要吃（美林）了，39度左右，8月30号晚上也吃了（美林）39度2，8月31日晚上也是38度8，，白天基本上都是低烧，跟晚上发烧，中午温度又正常！现在的药用上了（美罗培南）（更昔洛韦），每天早晚一粒泼尼松片，之前的卢可替尼是早晚半粒，今天医生就叫吃早晚一粒了，

       每天都有在补营养液！宝宝肠穿孔（6月23日）做了手术，本来这次要做手术接肠回去，发烧了又要观察，（7月25日）EB病毒9.25E2，（8月24日）EB病毒
5.32E4，（8月19日）铁蛋白563，（8月30）铁蛋白834，（7月25日）可溶性白细胞介素2受体（sCD25)1529，（8月20日）可溶性白细胞介素2受体（sCD25)
8750，又做了呼吸道外送的结果，报有EB病毒感染，请教一下各位大佬这种情况下是嗜血在活动吗？麻烦各位大佬帮忙看下，感谢。

听涛观海

持续发烧，铁蛋白和scd25已经到了噬血的标准，这个情况应该是噬血活动了

菜菜子12

如果病理结果是增殖性疾病的话，是更麻烦的，有没有写几级，在控制噬血的同时，可能还要通过移植来治疗

亮哥

       首先你家这些检查，从感染指标来看，是存在感染情况的。SCD25、伽马干扰素、白介素10、铁蛋白结果有些很高或较高，要结合其他指标和体征判断下是否有噬血趋势。另最关键的病理活检，仍然没有准确定性，只是考虑EB病毒阳性相关的增殖性疾病，也就是怀疑慢活EB。上次就说过让你们找张燕林，以得到更精准的病理判断或分级。具体你们自行考虑吧，只能说如果真是慢活EB，EB病毒感染肠道，那基本上只有移植才能痊愈。但是病理活检结果不明确，就需要结合医生经验来判断了。还是多一句：多问问权威医生，不然拖到后面就很麻烦的。现在也麻烦哈！祝好！

姑姑

听涛观海 发表于 2023-9-2 12:16
持续发烧，铁蛋白和scd25已经到了噬血的标准，这个情况应该是噬血活动了

谢谢大佬解答

姑姑

菜菜子12 发表于 2023-9-2 12:46
如果病理结果是增殖性疾病的话，是更麻烦的，有没有写几级，在控制噬血的同时，可能还要通过移植来治疗

像大佬你说的增殖性疾病这种有保守治疗的吗

姑姑

亮哥 发表于 2023-9-2 16:20
首先你家这些检查，从感染指标来看，是存在感染情况的。SCD25、伽马干扰素、白介素10、铁蛋白结果有 ...

谢谢亮哥的评估，详细的解答，拿到报告再更发

菜菜子12

姑姑 发表于 2023-9-2 23:39
像大佬你说的增殖性疾病这种有保守治疗的吗

少啊，还是要明确病理，以得到准确治疗方案