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eb嗜血化疗第九周

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发表于 2019-1-4 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们是在安徽省立医院治疗嗜血!孩子三周半!目前第九周化疗!孩子嗜血指标基本正常!第八周做骨穿查出有很少的嗜血细胞!第九周医生问我们家要不要移植!
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发表于 2019-1-4 15:11 | 显示全部楼层
如果只是你提供的这些信息,请你转告当地的大夫,移他妹!

移植是豪赌,不移植活不下去,才会选择移植,因此,移植要有指证。

典型的儿童患者移植指证有:基因问题导致的噬血,难治性eb噬血反复复发无法控制,等。

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发表于 2019-1-4 15:18 | 显示全部楼层
医生掌握的信息肯定比楼主提供的要多。估计楼主没有提供全。
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发表于 2019-1-4 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
还有别的主要检查结果,发出来看看!但是移植太慢了,移植的依据是什么?孩子一般基因没问题不需要移植,风险太高!北上找专家看看
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发表于 2019-1-4 16:36 | 显示全部楼层
同意楼上观点,移植生死攸关,不是小事!另移植需要移植的指标,比如病情反复或基因问题等。如果病情都是在向正常恢复的,肯定需要评估,如果当地医院无法评估或评估经验不足,建议北上治疗评估,看是否停药还是移植。
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发表于 2019-1-4 16:48 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征八周评估的意义 --- 病友说
http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=213&fromuid=381
(出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2019-1-4 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
去过两次北京,王昭一直和我们讲,现在有些医生走极端,动不动就要移植,他讲是自己是成人医,之所以现在也看儿童和婴儿生,是对有些医生的行为看不下去,让我们宣传。有些小孩完全可以自己恢复。希望病友能参考!——来自某病友的聊天记录
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