eb嗜血化疗第九周

快乐家族 · 发表于 2019-1-4 15:04

我们是在安徽省立医院治疗嗜血！孩子三周半！目前第九周化疗！孩子嗜血指标基本正常！第八周做骨穿查出有很少的嗜血细胞！第九周医生问我们家要不要移植！

熊大 · 发表于 2019-1-4 15:11

如果只是你提供的这些信息，请你转告当地的大夫，移他妹！

移植是豪赌，不移植活不下去，才会选择移植，因此，移植要有指证。

典型的儿童患者移植指证有：基因问题导致的噬血，难治性eb噬血反复复发无法控制，等。

arroa · 发表于 2019-1-4 15:18

医生掌握的信息肯定比楼主提供的要多。估计楼主没有提供全。

听涛观海 · 发表于 2019-1-4 15:26

还有别的主要检查结果，发出来看看！但是移植太慢了，移植的依据是什么？孩子一般基因没问题不需要移植，风险太高！北上找专家看看

亮哥 · 发表于 2019-1-4 16:36

同意楼上观点，移植生死攸关，不是小事！另移植需要移植的指标，比如病情反复或基因问题等。如果病情都是在向正常恢复的，肯定需要评估，如果当地医院无法评估或评估经验不足，建议北上治疗评估，看是否停药还是移植。

卫斯理 · 发表于 2019-1-4 16:48

噬血细胞综合征八周评估的意义 --- 病友说
http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=213&fromuid=381
(出处: 噬血细胞综合征之家)

菜菜子12 · 发表于 2019-1-4 19:56

去过两次北京，王昭一直和我们讲，现在有些医生走极端，动不动就要移植，他讲是自己是成人医，之所以现在也看儿童和婴儿生，是对有些医生的行为看不下去，让我们宣传。有些小孩完全可以自己恢复。希望病友能参考！——来自某病友的聊天记录