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16岁持续发烧，未知病因，身体很差。怎么办？

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发表于 2023-9-7 11:06 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

请问有大神能提供一下看法吗，我表妹16岁，持续高烧不退，确诊为嗜血细胞综合征，中间有4天房颤进过ICU，现在转到普通病房，做过PET-CT，结论是排除淋巴瘤，做过EBV-DNA，结论是排除EB病毒感染，类风湿4项也做过检测，也排除。基因检测在送到ICU当天做的，结果还未出来。医生已经做过化疗依托泊苷几天，现在已停止。目前的问题是，医生做过各种治疗方法但是有没有用，高烧低烧反反复复，医生说这样对她身体很不好，本身身体免疫就差，准备明天做最后一次会诊，研究最后的一个方案，做最后的一个赌注，可能会药效非常强烈，因为身体已经很差了，要做好这几天人没了的准备。大家有什么办法经验没有？

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发表于 2023-9-7 11:34 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

既然已经确诊噬血细胞综合症，病人身体条件，医生是否允许先做化疗，采用DEP方案或者04方案把噬血细胞综合症压制住？其他的一些指标，给的结果结果太少，看不出来是什么原因导致的嗜血，可以慢慢查。噬血要紧急控制。

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发表于 2023-9-7 11:42 | 显示全部楼层中国四川成都

14岁女孩确诊不明原因噬血细胞综合征，停药三年前来报道！—— 小病友康复记录！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7661&fromuid=386

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发表于 2023-9-7 11:43 | 显示全部楼层中国四川成都

成人不明原因噬血细胞综合征，康复一年报到 —— 病友正能量鼓励

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6149&fromuid=386

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发表于 2023-9-7 11:44 | 显示全部楼层中国四川成都

不明原因噬血细胞综合征诊断与治疗的解惑 —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386

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发表于 2023-9-7 11:46 | 显示全部楼层中国四川成都

这种不明原因噬血，我在群里经常忠告：在病人身体条件有机会的情况下，尽量尽快去更权威的有丰富经验的医院，以得到更全面的检查诊断和治疗。其他也没啥说的了，楼上几个帖子，家属多看看就行了。具体请以医生判断为准，祝好！

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成塔刘文俊

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发表于 2023-9-7 12:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

病人不易，成人噬血更不易。希望及时上疗控制

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发表于 2023-9-7 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

如果没有淋巴瘤和eb病毒，还是很有机会治好噬血的，但前提是控制住病情，看检查都比较糟糕，成人一般用dep方案效果较好，还有芦可替尼等药物可以试试

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