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四岁八个月eb病毒相关噬血,该什么时候北上?

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发表于 2023-9-8 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川达州
       请教各位,孩子七月初反复发烧 ,后经各地辗转检查,查出EB病毒感染,遵医嘱服用阿奇及其他相关药物三天后,仍无好转后,去了某地某儿童医院住院后相关抽血化验,骨髓穿刺,一系列外送检查。身体临床诊断,确诊eb病毒相关噬血细胞综合征。确诊后上了激素冲击,丙球,就控制住了发烧。经住院25天后出院,口服地米,早晚两颗,护胃药,出院三天后复诊血常规正常,第九天地米减量,改为早晚一颗,当天地米减量后,下午低烧,第二天高烧。随后入院检查住院。

       经诊断确定原发病复发,地米冲击,抗病毒。丙球,各种药上。在冲击几天后仍然无控制发烧,最后上了vp16后  控制住了,口服芦可,早晚一颗。外送eb病毒核酸检测结果医生说感染了T细胞NK细胞五次方,要移植。第二天就听了家属意见转院到了成都某二院住院,用了94方案加强了冲击,抗病毒,vp16 ,后经治疗。检查,eb病毒转阴,化疗后骨髓抑制血液毒性4级,治疗半月后出院。口服地米,芦可叫停。定期医院随访。走疗。

       现请教各位,现阶段能北上吗?多谢!

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发表于 2023-9-8 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
都可以北上,可以北上评估
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发表于 2023-9-8 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题
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 楼主| 发表于 2023-9-8 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
菜菜子12 发表于 2023-9-8 11:55
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题

我的意思是八周后北上评估,还是现在走疗北上
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 楼主| 发表于 2023-9-8 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
菜菜子12 发表于 2023-9-8 11:55
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题

是本院八周后北上评估,还是北上走疗评估
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发表于 2023-9-8 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
今天儿子淋巴分型报告出来了B、T、NK都有感染,是不是确诊慢活了?
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发表于 2023-9-8 21:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
这一路 发表于 2023-9-8 12:15
是本院八周后北上评估,还是北上走疗评估

       只要治疗效果好,EB病毒转阴,是否八周化疗后北上或现阶段北上,取决于家长对当地医院的信任情况。具体还是请家长根据孩子现阶段情况和家属想法来决定。祝好!
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发表于 2023-9-8 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
稳定的话可以去看看的
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发表于 2023-9-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
稳定的话也可以选择北上评估,我们也是上了一次化疗,确定稳定就北上了,医生给我的感觉很迅速,个人觉得很满意。
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发表于 2023-9-9 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家当时北上主要是自己一直想北上评估,看到当地医院面对治疗中再次发烧的束手无措,动不动就要移植的谈话,所以就北上的。这个取决于你自己,不过北上肯定治疗更专业,这是毋庸置疑的。
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发表于 2023-9-12 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漫漫57 发表于 2023-9-8 21:46
稳定的话也可以选择北上评估,我们也是上了一次化疗,确定稳定就北上了,医生给我的感觉很迅速,个人觉得很 ...

去哪个医院
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