EB病毒噬血移植4个多月，血项下降骨髓可见噬血活动现象，请问是原发病噬血活动了？

平安健康97

       女8岁EB病毒相关噬血，4月25日在北京友谊医院通州院区进行骨髓移植，其中没出现任何排异。5月中旬EB病毒全血、血浆复阳，次方不高。6月中旬新冠二阳B细胞、Nk细胞均有感染，B细胞次方升高，注入二次美罗华和回输淋巴细胞（培养二次淋巴细胞共输8次，EB病毒转阴后巩固3次，共回输11次），7月初血浆、全血、脑脊液全部转阴给予出院，身体无任何不适，肝功能正常。给予小骁每日一粒，碳酸氢钠每日三次每次二粒，阿昔洛韦每日二次每次二粒，恩替卡韦每日一次每次半粒，小檗碱片一日三次一次一片，诺科飞每日三次。

       7月19日出现高烧2天，吃美林六七个小时反复，第三天体温开始自己下降，入院检查血项开始出现波动，经予注射升白针，血项基本稳定在可接受范围内，因查不出原因医生给予意见有可能是排异现象。8月初第二轮淋巴细胞回输完二个星期后，开始出现血项下降，其它无论何症状。8月21日入院查因开始出现肝脾肿大，给予注射升白针和升血小板针口服海曲，8月24日输血小板血项开始恢复，其间停用所有升板针观察。8月28日复查血项又开始下掉，所有药物开始用上，但是作用不大，停用抗排异药小骁。9月1日三血系一直往下掉，1、3、4日连输三天血小板开始回升，9月5日再次培养淋巴细胞回输，9月8日血红蛋白又开掉，回输红细胞，血小板也跟着往上升了，停用碳酸氢钠片和小檗碱片。入院治疗其间进行淋巴结和肝穿刺，淋巴结结果已出，肝穿结果还需要等待，9月13日出院医生给予意见，怀疑很大可能考虑原发病活动，外加今天的骨髓结果可见噬血细胞，现小孩无排异反应，无其他不适海曲一直囗服，EB病毒全血、血浆、脑脊液保持阴性，骨髓嵌合度99.8以上。（因表达有限内容有点乱）现心里感到恐惧，麻烦各位大佬帮忙看看，这种情况真的是噬血又开始活动了吗？

平安健康97

9月15日血常规为未稍血，其他为全血

亮哥

现在孩子体征如何？有没有异常表现？

平安健康97

亮哥 发表于 2023-9-15 18:06
现在孩子体征如何？有没有异常表现？

现小孩无任何表面症状，一切正常

听涛观海

看9月15号的血常规，不太像是噬血活动的样子啊

平安健康97

听涛观海 发表于 2023-9-15 18:17
看9月15号的血常规，不太像是噬血活动的样子啊

骨髓是8月22日骨穿的，8月28日回输第三次培养的淋巴细胞，9月15日的血常规是9月12日注射了长效升白针以后的

平安健康97

平安健康97 发表于 2023-9-15 18:21
骨髓是8月22日骨穿的，8月28日回输第三次培养的淋巴细胞，9月15日的血常规是9月12日注射了长效升白针以后 ...

8月28日回输淋巴细胞

菜菜子12

是否噬血活动可以查下铁蛋白，scd25，细胞因子看看

平安健康97

菜菜子12 发表于 2023-9-15 18:24
是否噬血活动可以查下铁蛋白，scd25，细胞因子看看

血清铁蛋白查了很多次都是正常的，scd25和细胞因子没查，EB病毒这周星期一查也是转阴的

亮哥

医生安排你们下一步是继续住院观察？还是出院随诊？

平安健康97

亮哥 发表于 2023-9-15 18:40
医生安排你们下一步是继续住院观察？还是出院随诊？

出院随诊，继续回输淋巴细胞，脾脏回缩了3厘米，等待肝穿结果

亮哥

       我个人认为如下：如果所有检查均没有找到血小板低下的原因，那要考虑之前受到新冠的影响，导致免疫功能的一个异常，尤其这种移植后的，在免疫恢复方面的影响更大，造成细胞恢复的时间更长。然后再说骨穿发现噬血细胞现象，我个人认为这个只是现象，结合其他铁蛋白等正常的情况下，这个不代表是噬血活动。因为每个人都有吞噬细胞，也会正常吞噬其他非正常细胞的。同时也要以噬血细胞的数量来判断，如果只有一个噬血细胞，个人也认为达不到噬血活动的标准。所以，可以看看下次复查的骨穿结果，家长对于此项不要过于紧张。

       再说血小板持续低下，找不到原因的问题。除了新冠影响，之前还有一些病友移植后，也是一直血小板低下，找不到原因。后来出院回家静养，营养搭配饮食，血小板就逐步上来了。所以，合理的营养膳食在移植后也是很关键的，也是恢复细胞及免疫功能的重要环节。

       最后就是你说的肝穿，这个只有等待结果了。希望一切良好，后期逐步恢复正常。血小板低下期间，一定要注意安全，避免撞伤摔倒的情况。以上只是我个人从病友群的一些统计经验，仅供参考。具体请以医生临床及检查结果为准。加油，祝好！

李莉33

我们移植6个月前血小板都是50-60，6个月以后慢慢就涨起来了。血小板就是涨的慢。

momono

孩子现在恢复的怎么样了