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噬血细胞综合征之家

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EB病毒噬血移植4个多月,血项下降骨髓可见噬血活动现象,请问是原发病噬血活动了?

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发表于 2023-9-15 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       女8岁EB病毒相关噬血,4月25日在北京友谊医院通州院区进行骨髓移植,其中没出现任何排异。5月中旬EB病毒全血、血浆复阳,次方不高。6月中旬新冠二阳B细胞、Nk细胞均有感染,B细胞次方升高,注入二次美罗华和回输淋巴细胞(培养二次淋巴细胞共输8次,EB病毒转阴后巩固3次,共回输11次),7月初血浆、全血、脑脊液全部转阴给予出院,身体无任何不适,肝功能正常。给予小骁每日一粒,碳酸氢钠每日三次每次二粒,阿昔洛韦每日二次每次二粒,恩替卡韦每日一次每次半粒,小檗碱片一日三次一次一片,诺科飞每日三次。

       7月19日出现高烧2天,吃美林六七个小时反复,第三天体温开始自己下降,入院检查血项开始出现波动,经予注射升白针,血项基本稳定在可接受范围内,因查不出原因医生给予意见有可能是排异现象。8月初第二轮淋巴细胞回输完二个星期后,开始出现血项下降,其它无论何症状。8月21日入院查因开始出现肝脾肿大,给予注射升白针和升血小板针口服海曲,8月24日输血小板血项开始恢复,其间停用所有升板针观察。8月28日复查血项又开始下掉,所有药物开始用上,但是作用不大,停用抗排异药小骁。9月1日三血系一直往下掉,1、3、4日连输三天血小板开始回升,9月5日再次培养淋巴细胞回输,9月8日血红蛋白又开掉,回输红细胞,血小板也跟着往上升了,停用碳酸氢钠片和小檗碱片。入院治疗其间进行淋巴结和肝穿刺,淋巴结结果已出,肝穿结果还需要等待,9月13日出院医生给予意见,怀疑很大可能考虑原发病活动,外加今天的骨髓结果可见噬血细胞,现小孩无排异反应,无其他不适海曲一直囗服,EB病毒全血、血浆、脑脊液保持阴性,骨髓嵌合度99.8以上。(因表达有限内容有点乱)现心里感到恐惧,麻烦各位大佬帮忙看看,这种情况真的是噬血又开始活动了吗?


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 楼主| 发表于 2023-9-15 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
9月15日血常规为未稍血,其他为全血
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发表于 2023-9-15 18:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在孩子体征如何?有没有异常表现?
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 楼主| 发表于 2023-9-15 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-15 18:06
现在孩子体征如何?有没有异常表现?

现小孩无任何表面症状,一切正常
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发表于 2023-9-15 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看9月15号的血常规,不太像是噬血活动的样子啊
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 楼主| 发表于 2023-9-15 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-9-15 18:17
看9月15号的血常规,不太像是噬血活动的样子啊

骨髓是8月22日骨穿的,8月28日回输第三次培养的淋巴细胞,9月15日的血常规是9月12日注射了长效升白针以后的
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 楼主| 发表于 2023-9-15 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
平安健康97 发表于 2023-9-15 18:21
骨髓是8月22日骨穿的,8月28日回输第三次培养的淋巴细胞,9月15日的血常规是9月12日注射了长效升白针以后 ...

8月28日回输淋巴细胞
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发表于 2023-9-15 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
是否噬血活动可以查下铁蛋白,scd25,细胞因子看看
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 楼主| 发表于 2023-9-15 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-9-15 18:24
是否噬血活动可以查下铁蛋白,scd25,细胞因子看看

血清铁蛋白查了很多次都是正常的,scd25和细胞因子没查,EB病毒这周星期一查也是转阴的
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发表于 2023-9-15 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
医生安排你们下一步是继续住院观察?还是出院随诊?
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 楼主| 发表于 2023-9-15 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-15 18:40
医生安排你们下一步是继续住院观察?还是出院随诊?

出院随诊,继续回输淋巴细胞,脾脏回缩了3厘米,等待肝穿结果
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发表于 2023-9-15 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为如下:如果所有检查均没有找到血小板低下的原因,那要考虑之前受到新冠的影响,导致免疫功能的一个异常,尤其这种移植后的,在免疫恢复方面的影响更大,造成细胞恢复的时间更长。然后再说骨穿发现噬血细胞现象,我个人认为这个只是现象,结合其他铁蛋白等正常的情况下,这个不代表是噬血活动。因为每个人都有吞噬细胞,也会正常吞噬其他非正常细胞的。同时也要以噬血细胞的数量来判断,如果只有一个噬血细胞,个人也认为达不到噬血活动的标准。所以,可以看看下次复查的骨穿结果,家长对于此项不要过于紧张。

       再说血小板持续低下,找不到原因的问题。除了新冠影响,之前还有一些病友移植后,也是一直血小板低下,找不到原因。后来出院回家静养,营养搭配饮食,血小板就逐步上来了。所以,合理的营养膳食在移植后也是很关键的,也是恢复细胞及免疫功能的重要环节。

       最后就是你说的肝穿,这个只有等待结果了。希望一切良好,后期逐步恢复正常。血小板低下期间,一定要注意安全,避免撞伤摔倒的情况。以上只是我个人从病友群的一些统计经验,仅供参考。具体请以医生临床及检查结果为准。加油,祝好!
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发表于 2023-9-17 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
我们移植6个月前血小板都是50-60,6个月以后慢慢就涨起来了。血小板就是涨的慢。
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发表于 2025-4-12 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子现在恢复的怎么样了
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