快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7939|回复: 18

时隔两年多了,有感而发,分享一下孩子停药两年半的心历路程!

[复制链接]

4

主题

11

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
发表于 2023-9-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南郑州
       从孩子彻底停辽的那段时间(2021年4月)起,每个星期 每半个月,每个月,都会定期去医院做一些小小的简单的复查(血常规 EB病毒)到三个月,六个月,一年大复查!包括每次单纯的发烧、感冒、流感、新冠、急性肠胃炎,悬着的心,提起来,放下,提起来,放下,我的孩子是争气的!

       同时身为一个母亲,能做的,小到起居衣食,大到感染发烧,体温间隔半个小时,一个小时的一次测量,整夜的提心吊胆,从十个月确诊噬血细胞综合征,到一岁两个月会走,病情缓和,慢慢的长成大姑娘了,慢慢的也去医院越来越少,慢慢都熬出来了!时间久了,自然而然的,也就把她当成了一个正常的小朋友!就这样,一年又一年,终于,我们今年三岁多,入园了。

      考虑到本身的身体素质,入园确实晚了点,无所谓啦!身体健康就好!这两年来,小感小冒也有,但是我们都闯关啦!我深信我的孩子很棒,很坚强,我也深信我自己和孩子的命运,不可能如此。


       近日来,好多孩子都咳嗽发烧,肺炎,支原体感染,我们也没有幸免,先是低烧两天,干咳,然后低烧 咳痰,后来高烧 咳嗽不断 每天看到很多不一样的病情,也有很多曾经没有太多人听说,反而现在越来越多《eb病毒感染》的病!确实啊,现在的大环境也好,平时吃喝用的东西也罢,都给我们有了孩子的父母,越来越多的担忧!看到的越多,让我也越来越惶恐往后的日子,我的孩子又会是如何的状态!还好,目前不是肺炎,不是支原体,更不是噬血复发,我们又一次闯关成功了。

       当你身为父母后,有一件事就变的非常清楚,就是给你自己孩子安全感,我们要做坚强乐观的父母,要做有信念,坚信孩子的父母,同样,我也需要孩子健康,是我最好的安全感!无论经历过怎样难熬的夜,多冷的人情冷暖,我只要我的孩子好好的!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509816
发表于 2023-9-20 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的分享!祝孩子快乐健康成长!
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28330
发表于 2023-9-20 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
都会好好的
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
发表于 2023-9-20 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
加油加油!传递正能量!
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3133

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3133
发表于 2023-9-20 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
往后余生,去苦加甜
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2023-9-20 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
感谢分享!以后会越来越好的!
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

752

积分

高级会员

Rank: 4

积分
752
发表于 2023-9-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
顺利、平安!
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2023-9-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
加油!越来越好的我们
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1932

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1932
发表于 2023-9-20 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
作为老乡,只能祝越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

276

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
276
发表于 2023-9-20 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
一起加油!我们是去年十月八号确诊,到现在也即将一年,心中仍是忐忑不安,然而日子还是要继续过下去,总归还是要融入这个社会。时常自我安慰,人生总会有坎坷,那么那段日子就是一道坎,我们已然跨过,活在当下,放眼未来,迎接美好!
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2023-9-20 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以后一定会顺风顺水,身体健健康康。
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1330

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1330
发表于 2023-9-20 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油!一切都会越来越好!往后余生都是甜!
回复

使用道具 举报

7

主题

72

帖子

1909

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1909
发表于 2023-9-20 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们从去年九月发烧发病到现在也快一年了,停药停疗后,也经历了肺炎,甲流,感冒,每次发烧悬疑的心都会被吊起来,幸好都一一闯换成功。娃娃们经历要风波了,以后一切都会顺顺利利,健康平安!
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
发表于 2023-9-20 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
一起加油
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5196

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5196
发表于 2023-9-21 06:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
往后余生小朋友的一生一定是平安随顺!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2023-9-21 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
继续加油,一定会越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

25

帖子

430

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
430
发表于 2023-9-21 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
感谢有这个论坛,它不仅提供了一个交流的平台,还为我们带来了希望和鼓励。
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

996

积分

高级会员

Rank: 4

积分
996
发表于 2023-9-22 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝安好!
回复

使用道具 举报

3

主题

114

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2023-9-23 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
是的,遇到生病就揪心,我们都十七了,昨天晚上发烧我也是心提嗓子眼儿,今天医生说可能是感冒引起的,我才放心一些,一起努力加油吧,给孩子满满安全感!
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表