快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4182|回复: 10

9岁多孩子,反复发烧有嗜血倾向

[复制链接]

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2023-9-29 01:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
9月11号开始发烧 每天下午一次;16号到儿研所检查支原体阳性,输阿奇;16号-19号滴了三天阿奇仍旧发烧,加了头孢和阿奇一起输,顺便查了EB病毒;周五出结果显示EB病毒感染阳性,转到友谊医院住院治疗,前三天滴阿昔洛韦加保肝液,仍持续发烧。换更昔洛韦;26号一天烧两次;27号一天烧一次;28号反复下午三点烧,七点烧,晚上十点烧,病情反复。大夫说怕有恶性发展。,安排一早抽血化验。B超显示肝大脾大。输液三天复查肝回缩了一点点。一说到恶性发展,我实在是承受不了。睡不着觉,担心。


D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

D39C8820-1798-4234-A862-B899B2DA7668.jpeg

回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2374

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2374
发表于 2023-9-29 07:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我们是传单合并噬血,已经好了。我们当时症状和数据都跟你们挺像,但是你们数据还好一些,不用怕。后续医生应该会查噬血指标和eb血浆的的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490042
发表于 2023-9-29 09:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有上传的结果不太符合噬血的诊断标准,建议临床先排除传单或其他感染,或遵医生医嘱进一步完善检查,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-9-29 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有没有查铁蛋白,scd25,细胞因子等关键指标
回复

使用道具 举报

19

主题

615

帖子

5092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5092
发表于 2023-9-29 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
现有结果还不像噬血,但是尽量完善后续检查,铁蛋白,CD25之类的检查!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
刚刚查的铁蛋白结果,又升高了


102631okxbqnzlk803nzqn.png

102631varrgy5sqgyqy5qr.png
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-9-29 09:39
有没有查铁蛋白,scd25,细胞因子等关键指标

查了铁蛋白,之前1600,现在2400了
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-9-29 09:26
你家现有上传的结果不太符合噬血的诊断标准,建议临床先排除传单或其他感染,或遵医生医嘱进一步完 ...

好的感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈玉娇 发表于 2023-9-29 07:25
我们是传单合并噬血,已经好了。我们当时症状和数据都跟你们挺像,但是你们数据还好一些,不用怕。后续医生 ...

好的感谢。医生说再发烧的话,查骨穿刺
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490042
发表于 2023-9-29 13:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
李有理 发表于 2023-9-29 10:26
刚刚查的铁蛋白结果,又升高了

      铁蛋白不算特别高,但是如果发烧还是没有缓解,建议除了检查骨穿,可以进一步完善SCD25、细胞因子的检查,这些都是噬血的关键指标。如果怀疑感染,可以做个宏基因病原学检测,以全面排除感染哪种病原体。具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
 楼主| 发表于 2023-9-29 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈玉娇 发表于 2023-9-29 07:25
我们是传单合并噬血,已经好了。我们当时症状和数据都跟你们挺像,但是你们数据还好一些,不用怕。后续医生 ...

今天查的结果。大夫说铁蛋白高了 别的还好
CFC7029B-FBE4-4CEE-81AC-139C645B8328.png
CFC7029B-FBE4-4CEE-81AC-139C645B8328.png
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表