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噬血细胞综合征之家

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4岁多女儿确诊噬血,大家帮忙看看检查

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发表于 2023-9-30 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       大家好,我女儿4岁5个月开始发现时是皮肤发黄,眼睛发黄,大便白色,查肝功能异常,转氨酶1840,在当地县医院没查到原因,按药物中毒处理,转氨酶降到200多出院回家,上学3天后发烧7天,开始是高烧反复,最高40°,当病毒感冒治疗几天,后温度一直在38.7左右,在第七天吃美琳后温度降下去。现在在苏州儿童医院查血常规3系低,EB病毒阴,血液中有巨细胞病毒Lgg高,肺部有炎症,骨穿显示血液中有嗜血细胞,铁蛋白刚开始有900多确诊了噬血细胞综合征,现在在儿童医院保肝加激素治疗,还有吃芦可替宁片,早晚各一粒,治疗十天了。


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发表于 2023-9-30 15:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       建议看下巨细胞DNA结果如何。血常规、肝功和一些指标的确符合噬血,尤其是血小板和谷丙谷草;铁蛋白结果不算高,其他指标没有看到。另苏儿对噬血的治疗也是很有的经验的,如果激素加芦可替尼就能有效缓解噬血,说明保守治疗效果还是比较好的。建议再看下基因等结果如何。具体请以医生临床诊治为主,祝好!
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发表于 2023-9-30 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
如果治疗各项指标有缓解说明治疗有效。激素药物能直接控制住就是最好的
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 楼主| 发表于 2023-9-30 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-9-30 15:28
建议看下巨细胞DNA结果如何。血常规、肝功和一些指标的确符合噬血,尤其是血小板和谷丙谷草;铁蛋白 ...


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 楼主| 发表于 2023-9-30 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔刘文俊 发表于 2023-9-30 16:02
如果治疗各项指标有缓解说明治疗有效。激素药物能直接控制住就是最好的

治疗10天后


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发表于 2023-9-30 16:52 | 显示全部楼层 中国四川成都

       治疗后,巨细胞结果已经转阴。另血常规、铁蛋白关键指标也是正常的了。说明整体治疗比较理想,但是还是要等基因检测结果,以排除原发噬血。其他具体遵医嘱就行了。
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发表于 2023-9-30 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肖主任吗?
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发表于 2023-9-30 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
住在海边 发表于 2023-9-30 19:51
肖主任吗?

她这个是在免疫科的不是血液科的
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 楼主| 发表于 2023-10-1 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-30 16:52
治疗后,巨细胞结果已经转阴。另血常规、铁蛋白关键指标也是正常的了。说明整体治疗比较理想,但 ...

激素治疗加芦可替宁会掉发吗?
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发表于 2023-10-1 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2023-10-1 09:06
激素治疗加芦可替宁会掉发吗?

一般化疗才会出现脱发等症状
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