快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3500|回复: 7

4岁女孩EB病毒感染引发嗜血,持续发热40度+,退烧后的检查结果

[复制链接]

9

主题

49

帖子

744

积分

高级会员

Rank: 4

积分
744
发表于 2023-9-30 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       9月16号开始发热,第2天在县城查的血项,除了超敏c高,其他都正常。挂了两天水,还是持续发烧,每次都是40度+。从发热第3天开始,去了市区医院检查,血项就开始蹭蹭往下掉,第四天在市区办理的住院,血项持续下降,第5天科室主任建让我来了苏儿。

       第6天进了重症监护室,27号完全退烧,平稳两天后转入专科普通病房,总共一直呆了8天才出来,下面图片是各项检查,目前就是激素和吃药,手写的数据是从发热一直到现在血象检查结果,今天查房,说还要做个基因检测,血项也在慢慢往上升,请各位大佬看看我们家这个是稳定了吗?后面还有没有需要注意的事项或者还需要检查之类的?谢谢大佬们!在此祝各位病友节日快乐!


183449f6wpy4wvwzznuvn4.jpg

183827y75mbd74f873m8dm.jpg

183835s9frx0n99phi9if9.jpg

183846crydza7y1daojr7b.jpg

183749n7znflpduqz1fqfn.jpg

183757p0b570fdvf90d03d.jpg

183803ti30di8xbbi8ij08.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476064
发表于 2023-9-30 20:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从29的手工记录血常规结果来看,血系明显回升;结合没有再发烧的情况来看,应该是好转的。另因为相关检查不是最新的,以前检查的结果有时候意义不大的,因为噬血指标每天变化的指数很快的。

       现阶段只能说治疗有效,噬血在逐步缓解。后期情况如何,还要结合噬血的诱因及治疗过程来综合分析的,EB病毒各项指标很关键。治疗阶段要加护护理,饮食一定要干净卫生易消化,以避免感染的问题。其他可以在论坛搜索:护理 二字,有很多病友分享的经验。另现在先积极配合医生治疗和对症治疗,完善相关检查,以全力挽救生命。加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32862
发表于 2023-10-1 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规有好转,但是要注意趋势,低了的话及时治疗,铁蛋白和肝功能还高,还要继续治疗,治疗期间要注意护理,避免感染,用大白片预防卡肺
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
发表于 2023-10-1 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们现在也在苏儿,我们也是确诊噬血细胞综合症,可以联系下吗
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

744

积分

高级会员

Rank: 4

积分
744
 楼主| 发表于 2023-10-3 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2023-10-1 16:43
我们现在也在苏儿,我们也是确诊噬血细胞综合症,可以联系下吗

可以哒,你在哪个区
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

744

积分

高级会员

Rank: 4

积分
744
 楼主| 发表于 2023-10-3 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-30 20:21
从29的手工记录血常规结果来看,血系明显回升;结合没有再发烧的情况来看,应该是好转的。另因为相 ...


IMG_20231003_211618.jpg
IMG_20231003_211605.jpg
Screenshot_20231002_124553.jpg
这个是最新的检查报告,今天我们和孩子都抽了血,做了基因检测。
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

744

积分

高级会员

Rank: 4

积分
744
 楼主| 发表于 2023-10-3 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-10-1 09:20
血常规有好转,但是要注意趋势,低了的话及时治疗,铁蛋白和肝功能还高,还要继续治疗,治疗期间要注意护理 ...

铁蛋白最近一次查是2000多,血常规有在上升,这种情况属于是不是稳定了呢
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32862
发表于 2023-10-5 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐寒 发表于 2023-10-3 21:21
铁蛋白最近一次查是2000多,血常规有在上升,这种情况属于是不是稳定了呢

有好转,但还没有完全恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表