9岁女儿反复发烧，下一步准备穿刺

李有理 · 发表于 2023-10-2 15:15

体温刚稳定了两天，今天又反复了，目前在友谊医院儿科住院十天了。大家帮忙看一下，医生说有四项符合嗜血了。

亮哥 · 发表于 2023-10-2 17:08

你家这些结果真要说是否符合噬血？我个人感觉还是不太完全符合，指标数不算高，真正的噬血指标都是非常高的。你家现在在友谊儿科，建议请血液科的医生会诊下，另发烧的问题也要全面排查下病原学感染，建议咨询医生是否做个外检的宏基因病原学检测。针对发烧的问题，仍需医生临床上进一步检测。加油！

听涛观海 · 发表于 2023-10-2 17:13

哪四项符合啊？

李有理 · 发表于 2023-10-2 17:18

亮哥发表于 2023-10-2 17:08
你家这些结果真要说是否符合噬血？我个人感觉还是不太完全符合，指标数不算高，真正的噬血指标都是非常高的 ...

嗯嗯，医生说安排CT，然后基因检测，还有骨穿。基因检测一个月出结果，骨穿要等节后出结果。

李有理 · 发表于 2023-10-2 17:20

听涛观海发表于 2023-10-2 17:13
哪四项符合啊？

好像是白蛋白、高甘油三酯、铁蛋白，还有一个我忘了，现在就是焦虑担心

李有理 · 发表于 2023-10-2 17:28

亮哥发表于 2023-10-2 17:08
你家这些结果真要说是否符合噬血？我个人感觉还是不太完全符合，指标数不算高，真正的噬血指标都是非常高的 ...

感谢，刚才和大夫沟通了。大夫说联系血液科看看能不能过来会诊。赶在这个过节的节骨眼，真的是着急啊

加菲~~喵喵 · 发表于 2023-10-2 17:31

纤维蛋白原低（低的也不多），铁蛋白＞500，两至三系血细胞降低（你家不明显），甘油三酯高（也不算很高）……

李有理 · 发表于 2023-10-2 17:40

加菲~~喵喵发表于 2023-10-2 17:31
纤维蛋白原低（低的也不多），铁蛋白＞500，两至三系血细胞降低（你家不明显），甘油三酯高（也不算很高） ...

是这样，检查总是浮动不大，就是发烧一直反复。9月11号到现在了……

舒绿 · 发表于 2023-10-2 18:17

跟我家孩子发病那会儿指标差不多，我们烧了38天以后，最终还是用上化疗才退烧的。

菜菜子12 · 发表于 2023-10-2 19:04

找血液科会诊下，如果是的话最好转过去治疗，铁蛋白是符合的，但还要查下scd25，细胞因子，nk细胞活性等指标综合判断

李有理 · 发表于 2023-10-2 19:11

舒绿发表于 2023-10-2 18:17
跟我家孩子发病那会儿指标差不多，我们烧了38天以后，最终还是用上化疗才退烧的。

你家是如何确诊的呢？

舒绿 · 发表于 2023-10-3 00:39

李有理发表于 2023-10-2 19:11
你家是如何确诊的呢？

我们一直到确诊血常规都是正常的，所有指标只超过一点点，但是怎么搞都不退烧。后面做了骨穿有噬血细胞，就上化疗了，现在停药16个月了，都挺好。

陈玉娇 · 发表于 2023-10-3 07:14

我们家血常规一直挺好的，烧到16天，烧的越来越凶，上了激素就控制住了

李有理 · 发表于 2023-10-3 14:26

今天做了SCD 和NK细胞活性。我们也要上激素了。不等骨穿结果了先上激素看看

梅梅3 · 发表于 2023-10-7 16:39

舒绿发表于 2023-10-3 00:39
我们一直到确诊血常规都是正常的，所有指标只超过一点点，但是怎么搞都不退烧。后面做了骨穿有噬血细胞， ...

你好，宝宝确诊是哪种嗜血呢

梅梅3 · 发表于 2023-10-7 16:43

宝宝确诊了吗？是什么毛病呀？