快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5789|回复: 16

请问儿童eb病毒相关嗜血治疗后,多久不复发会相对稳定?

[复制链接]

6

主题

42

帖子

993

积分

高级会员

Rank: 4

积分
993
发表于 2023-10-3 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
得了这个病真的是关关难过,熬过了发烧又担心基因,熬过了基因又担心EB病毒,熬过了化疗又担心复发。想咨询一个问题,停疗之后多久不复发相对稳定,还有停药停疗1年后复发的多吗?请各位大神赐教!


161130yxv37sad33klz3bd.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-3 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也想问这个问题
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

311

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
311
发表于 2023-10-3 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
问出了所有家长的心声
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1761

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1761
发表于 2023-10-3 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

3437

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3437
发表于 2023-10-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我也想问这个问题,我们停疗快一年了孩子一发烧就跟神经了一样…
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们停疗停药也快一年了,EB病毒全血期间转阴过,不过后面复查又有三次方,也不知道什么时候才能连续转阴……
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风险来说只能说是时间越长越安全,3-5年停疗的复发基本上没怎么听说
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1761

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1761
发表于 2023-10-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-10-3 17:16
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风 ...

3到5个月复发的呢?有听过不,涛总
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-10-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一年半载以上就比较稳定了
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2023-10-3 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这两年总结我的咨询、观察、查阅资料,关于EB病毒噬血复发的问题,个人理解:排除基因等其他原因,完全是EB病毒噬血,一般一年后复发的可能性比较小,全血持续转阴六个月后可能性也比较小,即使有也只是个别例,但是也不排除当时有些病因未全面排除,还是复发的,或者是多年后有慢活的,但都是个例。生活总要向前,过好每一天,相信自己的孩子。以上只是经历之谈,仅参考。
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2023-10-3 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
我家大宝停疗有4年了,每次有点小感冒发烧都很紧张!真心一点都不敢松懈!
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2023-10-3 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
聂4293 发表于 2023-10-3 17:29
3到5个月复发的呢?有听过不,涛总

也不多
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2235

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2235
发表于 2023-10-3 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我快一年了也很紧张……个人感觉,两年以上无症状会安全一点
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2023-10-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
后期提高抵抗力哈,长大了慢慢就好了!一般停疗1年 问题就不大,不过经历过孩子高烧那一段确实会有阴影,咱慢慢陪伴,相信这些只是他们长大的一个小小的经历。
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1080

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1080
发表于 2023-10-4 04:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
聂4293 发表于 2023-10-3 16:59
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?

我看论坛有个王教授的帖子,说全血血浆血清需要全部转阴保持6个月…就比较安全了,但是我感觉这种全血一有点炎症什么的,它就会上下浮动?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-5 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大家,一起加油!!
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2023-10-10 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
个人觉得一年差不多
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表