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噬血细胞综合征之家

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6岁4个月女孩嗜血,10月2日低烧指标异常,需要做二线治疗方案吗?

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发表于 2023-10-5 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位大神好,孩子EB病毒相关噬血走疗五周后(依托),低烧入院,原来EB病毒血浆已是阴性,这次血浆又复阳了1560,全血2140,然后铁蛋白766,可溶性白介素2受体7286,这只能上二线治疗了吗?目前还没重新做骨穿,今天做,医生说今天就直接上二线。


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发表于 2023-10-5 12:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?
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 楼主| 发表于 2023-10-5 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

      低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白,今天上午也差不多37.6,精神还可以,现在主要是那个血常规的指标在下降,然后铁蛋白还有那个白介质在升高,eb病毒血浆原来是阴现在又阳了,就判定复发了,刚刚做了骨穿,医生说下午上化疗(2疗),然后说对于移植要有心理准备。
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 楼主| 发表于 2023-10-5 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

亮哥,这是我上面发贴子看不到的图片重发,帮忙看一下情况,谢谢!


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发表于 2023-10-5 13:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
袁小姐 发表于 2023-10-5 12:17
低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白, ...

       你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其他诱因的情况下,出现EB病毒血浆返阳与噬血指标的再次活动,这点要引起相当的重视。比如你家现在,EB病毒血浆阳性、噬血的细胞因子的关键指标严重升高。建议积极配合医生给予合理的缓解方案,以避免病情进一步恶化。具体请以医生临床为准。如有必要,也可以后期北上进一步全面检查与评估。祝好!

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 楼主| 发表于 2023-10-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 13:19
你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其 ...

今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程
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发表于 2023-10-5 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
袁小姐 发表于 2023-10-5 14:21
今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程

先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查
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 楼主| 发表于 2023-10-5 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-5 15:49
先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查

谢谢,今天我们在深圳上了二疗,然后约了王晶石10号的号,大人带资料先给他看下
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