儿童噬血吃药一年的问题

一世健康 · 发表于 2019-1-6 10:53

孩子5岁，去年在北京儿童医院治疗的时候，在第6疗的时候中途复发，医生建议移植，因为条件所限，没有移植，在11疗后停疗改口服药至今，2018年11月复查的时候要求继续口服激素，听真菌药，现在在山西当地医院因为真菌感染住院治疗，医生与上级医院会诊，决定近期3个月停口服药，大家谁有过类似病情？

亮哥 · 发表于 2019-1-6 13:38

有个别噬血挺麻烦的，如果复发病情有移植指针，的确要考虑移植治愈。你这个情况估计也只有停药赌博一下了，希望停药顺利，祝好！

落笔画忧伤轻点 · 发表于 2019-1-6 14:26

真菌感染比较麻烦，医生说有移植指标还是移植的好，经济条件不好可以找相应的基金会帮助，噬血需要相关方面的免疫治疗，祝一切安好，早日康复!

徐辉 · 发表于 2019-1-6 18:28

基因报告看不出问题，另外不能因为不想移植就不停药，达到缓解状态还是要停药观察。另外可以再去找王昭看看，他倒是不建议一复发就移植的

arroa · 发表于 2019-1-6 18:31

仅看这张基因报告，没有发现和现在已经明确的和噬血相关的基因突变，不知道移植的依据是什么。你现在停药，已经那么久了，没有复发，只是真菌感染。应该和吃激素有关，需要和主治医生沟通，密切关注噬血指标。祝好，早日康复。加油！

熊大 · 发表于 2019-1-7 09:05

建议移植的原因，应该是在治疗过程中复发。
群里也有复发建议移植，现在停药观察正常的。
你这个情况，还是建议北儿或友谊门诊一下，咨询停药建议。
停药后，要严防死守，降低复发的可能性，过1年也许就没事了。