3岁6个月孩子，六天高烧不退，确诊嗜血细胞综合征

老男孩62

        我们老家是河南的，在当地医院孩子持续高烧，大概有五六天，后来大夫建议我们去郑大一附院，我们就去了，就确诊这个了，然后也挺担心的。等于说是我们今天下午才确诊是这个EB病毒引导致的嗜血细胞综合征，但是我们还不确定是原发性还是继发性，现在还不确定。

        头一次听说这个病，很疑惑，为什么一个高烧就引发了这么严重的病？

亮哥

       相关上传的结果符合噬血细胞综合征的诊断标准，而且你家诊断及时，没有拖延。另不是发烧导致的噬血，从你家结果来看，EB病毒数值很高，说明是病毒感染导致的噬血，但是不知道这个EB病毒结果是全血还是血浆。

       建议家长先积极配合医生治疗，以避免病情进一步恶化。另需完善EB病毒检查，还有基因及免疫功能方面的检测，也要进一步全面排除其他原因的可能。具体请以医生医嘱为准。近些年儿童EB病毒相关噬血的愈后是好的。家长要有信心，祝好！

老男孩62

谢谢亮哥，听了你说的，没有那么悲观了

小雨转晴8

相信医生！相信孩子！我家也是河南的，几年前孩子也是这个病，也是在这个医院看好的！

老男孩62

小雨转晴8 发表于 2023-10-5 20:47
相信医生！相信孩子！我家也是河南的，几年前孩子也是这个病，也是在这个医院看好的！

谢谢，看到留言，增加了我们信心，大家加油

锋刃

看下现有的检查结果，还不算太差，说明治疗跟进及时，这个病来势凶猛，控制到位要好很多。和小雨我们是老乡也是病友，时间真快也有近四年时间了。不要悲观，加油！

概不赊账免开尊

跟我家孩子确诊的时候差不多大，你家很幸运，刚确诊就联系到了亮哥的群，少走很多弯路。我家是转了两家医院最后去到北京开始化疗的，现在停疗半年了，小孩子还是相对好治疗一点的，恢复的会快一点，我们做家长的要有信心，相信孩子会没事的

成塔刘文俊

治疗很及时对孩子很好，如果激素能控制最好，激素控制不好就是化疗。单纯的eb引起的噬血，排除基因问题和免疫功能缺陷问题就治好了就好了。

瓶子

群里很多大神说：“排除原发，儿童eb病毒引起的嗜血，主要看治疗效果和恢复期的护理”愈后都挺不错的，这句话支撑我度过很多个失眠的夜晚。

___て仅此而已つ

瓶子 发表于 2023-10-5 21:32
群里很多大神说：“排除原发，儿童eb病毒引起的嗜血，主要看治疗效果和恢复期的护理”愈后都挺不错的，这句 ...

这句话真的是支撑了我每个难熬的夜晚…祝好

春末yy夏初

这个病就是发病急，我们很多小朋友还进过icu ，但是只要诊断及时，没有免疫缺陷方面的基因问题，愈后都是挺好的！加油吧，多多学习论坛里的帖子，对后期康复有帮助！

喜～晓

老乡，我家孩子现在3岁9个月，我们之前老家焦作人员医院怀疑嗜血细胞综合征也是让我们去郑大一附院找了王叨，王叨看嗜血也很厉害呢，遇到亮哥，我们家孩子没有多走一点弯路，看你们数据还好，肝功还不是很高，板也不是特别低，说明嗜血刚刚冒牙就发现了，控制了，后期预后都会好的，放心吧！

叶子8

老乡，真的找到群找到亮哥会少走很多弯路，早确诊早治疗真的是很幸运的了，加油，一定会很快熬过去的，祝一切顺顺利利

胡文雅

早发现没耽误，配合医生治疗，孩子很坚强的，大家都是一步一步走过来的，你们幸运早遇到组织，听取大家的意见，没那么慌

梓言家的蟹茶铺

你家就像上面大佬们说的一样噬血刚冒出头就确诊了，EB是阳性，后面就是找到引发噬血的原因，积极治疗，小孩子噬血还是比较好治疗的，我家那时候检查结果跟你家类似，肝功能，凝血功能还比你家差一点，我家已经停药18个月去上学了。积极配合医生治疗，照顾好小孩子，加油

菜菜子12

现有指标都是符合噬血的，指标都比较高，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的，先配合医生治疗，控制住病情，完善基因检查

老古董66

孩子小，恢复快。积极配合医生治疗。