快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5560|回复: 14

6岁4个月EB病毒引起嗜血复发,2疗一次后的结果,各位大神帮忙看下?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-9 05:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位好!6岁4个月EB病毒引起的嗜血细胞综合征复发,2疗一次后的结果,这次EB病毒血浆转阴,铁蛋白由上次的766上升到1714,scd25 由上次的7286下降到3083,今天应该会上门冬,大家帮忙看下结果,还有就是上门冬需要注意啥?你们吃的奶粉有什么推荐?


052636w3ezg3n730s01jqk.jpg

052701dc8wwvlnpddptptb.jpg

052658sku0zhyvvh552t2u.jpg

052642x10z0i225qel71b7.jpg

052646svf8vvkbgskvhtvz.jpg

052650hmrgm9lrb1brmyub.jpg

052655pg37vnfz99u4zixq.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2023-10-9 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒血清结果是阴性,但是最好看下全血的,因为血清阴性不代表全血也是阴性。肝肾功、凝血、血常规结果均符合治疗期结论,血常规的白细胞偏低、略有贫血。铁蛋白结果有升高,但在接受范围内。

       如果后期要上培门冬,在上药后的2周时间,是不能高蛋白和油腻饮食的,就是说只有清淡饮食,以避免胰腺炎危及生命。奶粉这个问题建议咨询下医生,有些人在用了培门冬后,低脂奶粉都不敢喝,真是因人而异。具体请以医生临床指导为主,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-10-9 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
奶粉不建议喝,需要听医生的。门冬的用药有一个大约2周时间需要严格注意蛋白的摄入。我们当时基本就不吃蛋白。而且门冬要皮试
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2023-10-9 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥!刚刚问医生说喝奶粉就喝小佰肽
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-9 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
上了门咚,特别千万注意,肉,蛋,奶等高蛋白的千万千万千万不能吃
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2023-10-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们当时吃的是什么
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-9 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王胜洲136328909 发表于 2023-10-9 09:57
你们当时吃的是什么

我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个月
回复

使用道具 举报

16

主题

103

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2023-10-9 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的,我女儿那时候因为比较挑食,经常白粥,不挑食就素包子,粥,很多可以吃的,别油太大了,别吃的太杂了就没关系的。只是可能会引发胰腺炎,不是一定会,不要太担心  
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成都朱珠 发表于 2023-10-9 11:03
我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个 ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

好的,谢谢!
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

1465

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1465
发表于 2023-10-9 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
静元宝 发表于 2023-10-9 13:10
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?

是的,8月底
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

您好,请教一下那个营养当时你们是怎么供应的,全素
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2023-10-9 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-9 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-9 16:03
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎

谢谢,肝功能的加了护肝药,白细胞目前有上升的趋势,说明天再看下是否需要打升白针
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表