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噬血细胞综合征之家

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9个月孩子肺炎支原体感染,引发嗜血细胞综合征,先治疗哪个?

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发表于 2023-10-19 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南洛阳
       孩子10月1日开始发烧,10月4日确诊肺炎支原体感染,用阿奇霉素等抗生素治疗,效果不佳,仍反复发热,最高39度,10月10日ct肺部感染严重。

       10月11日做了纤支镜,血氧维持不好,插管上了呼吸机,并且发现感染严重,降钙素原高达10,白细胞2.6,血小板52。

       10月12日复查血小板持续下降至19,白细胞1.39,肝功肾功心功指标超高,铁蛋白10000+,开始加药免疫球蛋白,并将阿奇霉素换为多西环素。医生诊断嗜血细胞综合征。用激素甲泼尼龙。

       10月13-15日打了升白针,白细胞升到4.7,13日下午输了一个单位血小板后,血小板升至126。肝肾心功能指标都在下降。

       10月17日白细胞降低至1.9,血小板降低至90。

       10月18日打了升白针白细胞升到4,血小板持续降低至50。降钙素原又升至9。加药左氧氟沙星。

       10月19日复查白细胞2.6,血小板72。肝肾心功能好转,b型尿肽仍高。

       期间一直反复发烧。

       现在和医生沟通,医生说发烧可能是嗜血细胞综合征引起的,也可能是肺炎支原体引起的,都不好判定。目前针对嗜血细胞综合征是先使用了激素治疗。想请问各位大佬像我们这种情况要怎么治疗嗜血细胞综合征比较好哦哦?还是先控制肺炎支原体转阴后,再针对嗜血细胞综合征治疗呢?


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发表于 2023-10-19 13:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       支原体诱发噬血的类似病友,以前我们群里也有好几个,只要没有其他问题,愈后都是很好的。这种属于噬血里面的轻症,

       看你家上传的结果,细胞因子结果个别项异常,也不算太高;铁蛋白结果1万多,好转程度需要对比之前的结果;血小板70多,也还行;建议还是再看看SCD25等噬血指标,也看下其他免疫功能和基因结果如何。总的来说,你家在我们群里对比看来,真不算特别严重的那种。

       再说发烧的问题,要看近期发烧频率和度数是否好转;发烧的原因很多,不仅是感染,重点要排除是否是噬血治疗后没有完全缓解。至于治疗方案,肯定是先缓解噬血,因为噬血是危及生命的疾病。当然,如果诱因就是感染,那肯定在缓解噬血的同时,对诱因也需要对症处理。总的说来,就是需要医生的临床经验了,具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-10-19 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
      我们娃娃前期也是支原体肺炎,出院后七天——8月18号就确诊“嗜血细胞综合征”,在重症监护室住了39天,现在8次化疗完了。今天复查了各项指标,铁蛋白降到590了。医生说半个月后再来医院复查。全部药都停了。只吃补钙的了。
     一切都会好起来的,加油!
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 楼主| 发表于 2023-10-19 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
亮哥 发表于 2023-10-19 13:55
支原体诱发噬血的类似病友,以前我们群里也有好几个,只要没有其他问题,愈后都是很好的。这种属于 ...

谢谢亮哥,今天复查铁蛋白1076了,基因的话做了全外显是没有异常的,就是这个一直反复发烧,外加血项往下降,太揪心了。今天医生说发烧的间隔变长了,一般38度-39度,也好降温了物理降温就可以,没有用药就可以降。
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 楼主| 发表于 2023-10-19 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
雪后初暖阳 发表于 2023-10-19 14:06
我们娃娃前期也是支原体肺炎,出院后七天——8月18号就确诊“嗜血细胞综合征”,在重症监护室住了39 ...

谢谢病友!我们现在在picu里住了15天了,希望能和你们一样,平安出院。
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发表于 2023-10-19 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
噬血威胁生命,比较紧急,还是要先控制住噬血,再针对原发病进行治疗
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 楼主| 发表于 2023-10-19 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
菜菜子12 发表于 2023-10-19 19:57
噬血威胁生命,比较紧急,还是要先控制住噬血,再针对原发病进行治疗

好的好的,明天再和医生沟通下治疗方式,谢谢了
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发表于 2023-10-20 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
肺炎和噬血肯定都要治疗的,另还需进一步排查其他病因,如果只是单纯肺炎导致的噬血,愈后还是蛮好的。当然,目前还是不能小觑,毕竟都噬血了。积极治疗,精心护理,祝好。仅供参考。
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发表于 2023-10-20 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
张梦琦 发表于 2023-10-19 14:13
谢谢病友!我们现在在picu里住了15天了,希望能和你们一样,平安出院。

我们目前住了4天,希望能够平安转科
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 楼主| 发表于 2023-10-21 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-10-20 22:33
肺炎和噬血肯定都要治疗的,另还需进一步排查其他病因,如果只是单纯肺炎导致的噬血,愈后还是蛮好的。当然 ...

谢谢,又复查了血检看有没有其他感染源,也骨穿了,等结果出来再综合评估一下。
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