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5岁9个月的嗜血细胞综合征（EBV相关），停疗停药后的第一次检查结果

雪后初暖阳

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发表于 2023-10-20 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川绵阳

孩子历时8周的化疗终于结束了，医生说可以停疗停药了，虽然目前认为是EBV相关引起的嗜血细胞综合征，但不排除肿瘤可能，接下来就是观察，如果是与肿瘤有关的，各项指标就会不正常。昨天是停疗后的第一周，去做了常规的复查。主要查了“EBV核酸检测，血常规，凝血功能，肝功，肾功”，请大家指点一下，后期复查还需要复查其他项目吗？还有后期康复需要注意什么？

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雪后初暖阳

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楼主| 发表于 2023-10-20 19:26 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

以下是检查结果

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发表于 2023-10-20 19:34 来自手机 | 显示全部楼层中国

eb的噬血就是检查eb病毒再加上常规的检查，当地基本就是这些检查了，如果北京可能要加ebv淋巴亚群的检查，还可能会做免疫蛋白的相关检测

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发表于 2023-10-20 19:43 | 显示全部楼层中国四川成都

出院后的护理等经验，可以看看下面这个帖子：

停疗后的相关注意事项（护理及随诊） ——— 病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

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发表于 2023-10-20 19:45 | 显示全部楼层中国四川成都

还有就是：检查结果除了EB病毒血浆，最好同时做全血的检查，以综合判断EB病毒的恢复情况。复查的时候最好也查个铁蛋白，其他就遵医生医嘱就行了。祝好！

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发表于 2023-10-20 19:48 来自手机 | 显示全部楼层中国福建福州

你们当初有活检吗？

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成塔刘文俊

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发表于 2023-10-20 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

治疗一切很顺利。刚停疗注意观察血项就行，避免感染

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发表于 2023-10-20 20:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

血浆阴，但没有全血的，下次复查医生应该会安排。我家那会也在肿瘤处打了个问号留给时间嘛，这个医生也不会明确说可以排除肿瘤的。护理的话停药初期务必注意，可搜索论坛。

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雪后初暖阳

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楼主| 发表于 2023-10-20 21:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

火哥小白发表于 2023-10-20 19:48
你们当初有活检吗？

没有。我们给医生说想做活检，医生说如果停药后，各项指标不正常再做活检。

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雪后初暖阳

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楼主| 发表于 2023-10-20 21:14 来自手机 | 显示全部楼层中国四川绵阳

麦麦2021 发表于 2023-10-20 20:14
血浆阴，但没有全血的，下次复查医生应该会安排。我家那会也在肿瘤处打了个问号留给时间嘛，这个医生也不会 ...

好的，谢谢。

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发表于 2023-10-20 21:40 来自手机 | 显示全部楼层中国

检查都挺好的，复查的话可以加上铁蛋白，scd25，细胞因子等检查，医院能检查的话最好，停药初期还是要小心谨慎，避免感冒发烧等情况

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