1岁8个月双胞胎哥哥eb病毒诱发嗜血，现在治疗中

綦禹骁

       我家孩子1岁8个月，是双胞胎哥哥，10月7号发热，去当地发热门诊，打了3天点滴，9号下午出现腹胀，血小板已经降到50多，当天晚上转到青岛西海岸青医附院icu，然后开始抑制风暴因子，整个过程也是被通知好几次病危，终于13号悬着的心终于暂时下来，当日下午在排除心衰问题后，15号转到血液科普通病房至现在，目前基因检测结果还没出来，白细胞恢复正常，血小板从130多降到70多大夫大概意思说是因为化疗影响不用担心，铁蛋白从icu出来后1100多，最近涨到1600多，大夫说也是因为血浆病毒的影响。

       对于接下来的治疗对于家长的我们来讲虽然对治疗的信心比以前更加坚定了，但还是比较迷茫，一是基因结果没出，心里始终忐忑，二是对治疗周期不太了解，希望大神们能给点我家孩子接下来的康复治疗建议。

亮哥

       铁蛋白的升高，除了与自身疾病有关系，也不排除是输血或药物导致的轻微上涨。另你家如果临床已经确诊EB病毒感染相关噬血，那就遵医生医嘱对症治疗即可。耐心等待基因结果就行了。

       再说病友的经验，论坛版块里面有个康复日记，点进去看就行了，里面很多病友的正能量分享。其他就是搜索：护理 两字，也有很多康复病友的经验分享。具体治疗请以医生医嘱为准，祝好！

菜菜子12

噬血的治疗一般用激素和化疗，化疗的话用94方案或者04方案，前两周一周两次，后六周一周一次，共八周诱导治疗，情况的话就可以停药观察

琦7205

如果输血也会对铁蛋白有影响、要综合考虑！确诊EB噬血要看基因是否有问题，至于化疗一般就是8周的94方案！

春末yy夏初

治疗周期一般八周，效果好加上经验足的一般八周内也有停药的，但是如果有医生跟你说40周，赶紧跑路，基因结果耐心等待，这个过程很煎熬，每个病友都经历过，目前多多看论坛，护理好小朋友，护理很重要！

成塔刘文俊

化疗周期先按医生说，正常一般会八周，如果排除基因问题和免疫缺陷问题，eb随着治疗比较好控制，但是要避免感染

綦禹骁

菜菜子12 发表于 2023-10-21 18:25
噬血的治疗一般用激素和化疗，化疗的话用94方案或者04方案，前两周一周两次，后六周一周一次，共八周诱导治 ...

跟基因无关吗

綦禹骁

春末yy夏初 发表于 2023-10-21 20:14
治疗周期一般八周，效果好加上经验足的一般八周内也有停药的，但是如果有医生跟你说40周，赶紧跑路{:4_120: ...

感谢，如果基因结果出来后 什么情况需要或者什么情况不需要移植？

綦禹骁

亮哥 发表于 2023-10-21 13:31
铁蛋白的升高，除了与自身疾病有关系，也不排除是输血或药物导致的轻微上涨。另你家如果临床已经确 ...

[size=17.664px]感谢亮哥，如果基因结果出来后 什么情况需要或者什么情况不需要移植？

綦禹骁

春末yy夏初 发表于 2023-10-21 20:14
治疗周期一般八周，效果好加上经验足的一般八周内也有停药的，但是如果有医生跟你说40周，赶紧跑路{:4_120: ...

好的谢谢，今天两周结束，明天复查，今天的末梢血常规 血小板又落到30多，大夫说跟末梢血或者治疗期间也有关系没法评判，得看明天复查结果

梅梅3

您好，您认识北京病友吗？我儿子确诊嗜血，认识的话麻烦拉我进个群，以后方便合租房子之类的，一起讨论病情，跟后期护理

綦禹骁

梅梅3 发表于 2023-10-24 12:33
您好，您认识北京病友吗？我儿子确诊嗜血，认识的话麻烦拉我进个群，以后方便合租房子之类的，一起讨论病情 ...

北京的不认识，我们可以多沟通