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噬血细胞综合征之家

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10月25日抽血检查结果,大家看看好转了吗?

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发表于 2023-10-27 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南新乡
在郑大一附院王叨医生团队治疗已经四周,目前是走疗第三周,感觉孩子状态在好转?但是托个熟人问了北京友谊医院血液科的医生,回复说我们这个属于型不好的,需要移植,迷茫了,不知道怎么办了?基因检查也没有问题。麻烦懂得大佬们帮忙看看,万分感谢!


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发表于 2023-10-27 13:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
        那医生给你说的是大类和大概指南,而且类似交流问诊意义不大,必须结合孩子治疗后的情况来判断。血液科医生不代表对噬血是权威的,有可能他是白血病或淋巴瘤方案的专长。所以,噬血一定要去找针对噬血的专家。

        另你家现有上传的结果,我个人认为以治疗后的结论来看,都是不错的,说明治疗是有效果的。建议完成八周化疗后,给予及时的停药检查,以判断是否是继续治疗还是停药。当然,如果家长考虑过多,也可以北上找权威专家检查和评估。具体请以医生临床判断为准,没必要去瞎问。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-10-27 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
亮哥 发表于 2023-10-27 13:36
那医生给你说的是大类和大概指南,而且类似交流问诊意义不大,必须结合孩子治疗后的情况来判断。血 ...

多谢亮哥,每一次有疑问总是一针见血的回答。
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发表于 2023-10-27 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都不错的,自己把自己搞焦虑了,哈哈哈,以权威医生为准
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 楼主| 发表于 2023-10-27 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
菜菜子12 发表于 2023-10-27 15:51
检查都不错的,自己把自己搞焦虑了,哈哈哈,以权威医生为准

谢谢菜总,现在看到听到收到不利的消息总是很紧张,担心孩子被耽误。
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发表于 2023-10-27 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
什么型不好?这个移植的事我觉得你应该直接去找老王的
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发表于 2023-10-27 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
孩子噬血跟成人是不想等的,不要拿承认的一套往孩子身上套!移植不是小事,移植不是1就是0!如果随便听信其他医生意见,草率移植,后果……尤其先有结果都是不错的,没必要这么焦虑!祝好!
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发表于 2023-10-27 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血的移植需要有一个科学的依据和判断标准的,比如基因缺陷,免疫缺陷,难治性反复噬血这些无法保证后续健康成长需要重新塑造免疫系统的情况下才需要移植。建议找噬血相关权威大夫评估。
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