快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5954|回复: 11

18岁男,反复低烧三个月,eb感染会是慢活eb吗?

[复制链接]

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2023-10-29 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
八月初开始发低烧,每天中午之后就准时发,查了两个月没查出来,十月初突发高烧,咽峡炎,检查出来传染性单核细胞增多症(EB病毒感染)在中大五院治疗一个星期之后,体温回归正常,各项指标也几乎回归正常,上学没几天又复发低烧,这几天嗓子又开始起脓疱,体温37.5左右,这是今天做的检查,现在很担心,会是慢活eb吗?已经吃了一个月的阿昔洛韦了都没什么效果。


Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231029_221906_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-29 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
这是几次eb病毒的检查,只有传单的那段时间检查有两次eb病毒DNA定量是2.几和4.几,其余的时候都是正常的。目前在中大五院住院,还是接受常规治疗,这边医生说也没有太好的办法。方便问一下我这种程度有必要去其他医院就诊吗?


223609ye7qqv339p0qa2cc.jpg

223609ya05axa7dnbnz137.jpg

223609vz99r1elhe31e4ir.jpg

223609nsqcvzcy9vc3c8s3.jpg

223609grhbt1k11bkjniki.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-29 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
另外,病程那么长和强直性脊柱炎有关系吗?我平时有打生物制剂,主要是阿达木单抗。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502755
发表于 2023-10-29 23:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
        传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果来看,19号的EB病毒是阴性的,没有直接证据与你现有症状有关系,也不符合慢活EB的诊断标准。建议进一步完善其他感染类病原学的检查,以判断到底是什么原因导致的异常。具体请以医生临床判断及最新的检查结果为准,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28130
发表于 2023-10-30 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没那么多慢活的,你们现在结果也看不出慢活的情况,还是好好治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2023-10-30 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-10-30 11:57
没那么多慢活的,你们现在结果也看不出慢活的情况,还是好好治疗

慢活算是罕见病吗?想知道全国大概有多少个得这个病的人呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-30 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-10-29 23:53
传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果 ...

好的,医院的医生说建议做个骨穿,我拒绝了。请问这个时候做骨穿对疾病诊断有帮助吗?医院明确说了这次传单也是eb病毒引起。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-30 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
BWNYI 发表于 2023-10-30 13:23
慢活算是罕见病吗?想知道全国大概有多少个得这个病的人呢?

谢谢,不过医院的医生怀疑是慢活,让我做个骨穿,有依据吗?我在感染科,这里的医生好像对eb并不是特别了解。
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2023-10-30 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒基本正常的,其他检查也还好,应该不是慢活,骨穿的话一般用来排查血液相关的疾病
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2023-10-31 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-10-29 23:53
传单的确与EB病毒感染有关系,但是治疗后,在康复期也会出现其他感冒感染的。从你家现有EB病毒结果 ...

亮哥,我的临床医生说我是慢活,而且没做检查就说我是,并且要求我做全身的CT检查,从和他们的聊天里感受到他们并不是很懂eb病毒,我在中大五院的感染科。这个是刚刚出的报告单,可以帮我看看吗?另外我挂了北京友谊大学王昭的号,下个星期去咨询咨询。
Screenshot_20231031_143940_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2023-11-1 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
EB阴性不是慢活吧,不放心就去北京看下,下面医院医生对这个了解不多
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2023-11-28 13:56 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
余有华 发表于 2023-10-31 14:42
亮哥,我的临床医生说我是慢活,而且没做检查就说我是,并且要求我做全身的CT检查,从和他们的聊天里感受 ...

你好,王昭医生怎么说?能分享下吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表