九岁表侄女确诊噬血细胞综合征，今天的最新结果

艳3887 · 发表于 2023-11-10 13:45

这是今天的化验报告，请各位大佬帮忙看下

亮哥 · 发表于 2023-11-10 14:20

你家这个肝功结果相当的高，各项重要肝功指标可以说很差，要注意肝衰了。另噬血诱因找到没有？其他也只有先配合医生吧，祝好！

成塔刘文俊 · 发表于 2023-11-10 14:25

肝肾功能还有凝血都还不好，需要把噬血及时控制住

跳跳糖 · 发表于 2023-11-10 14:28

我也在温州，你家的在附二院儿科吗，不知道这边的医生对嗜血的治疗是怎样，我侄女之前是在江西儿童医院确诊的，有耽误，后转北儿，结果是大好，祝愿早日康复

菜菜子12 · 发表于 2023-11-10 15:10

肝功能非常高，小心肝衰竭

艳3887 · 发表于 2023-11-10 15:21

跳跳糖发表于 2023-11-10 14:28
我也在温州，你家的在附二院儿科吗，不知道这边的医生对嗜血的治疗是怎样，我侄女之前是在江西儿童医院确诊 ...

是的，在附二儿童医院，能分享下你家的治疗经过吗？

艳3887 · 发表于 2023-11-10 15:27

亮哥发表于 2023-11-10 14:20
你家这个肝功结果相当的高，各项重要肝功指标可以说很差，要注意肝衰了。另噬血诱因找到没有？其他也 ...

诱因应该还没查到，基因检测结果还没出来，有结果会第一时间发帖的

佑佐 · 发表于 2023-11-10 16:41

艳3887 发表于 2023-11-10 15:21
是的，在附二儿童医院，能分享下你家的治疗经过吗？

我们也是最后北上治疗好的！建议北上治疗！切勿耽误啊！

听涛观海 · 发表于 2023-11-10 16:57

正如楼上说的，肝功太高了，其他的结果到是还不算差

艳3887 · 发表于 2023-11-10 17:33

佑佐发表于 2023-11-10 16:41
我们也是最后北上治疗好的！建议北上治疗！切勿耽误啊！

可是现在情况很不好，只能等好一点才可以转院啊

跳跳糖 · 发表于 2023-11-11 09:39

艳3887 发表于 2023-11-10 15:21
是的，在附二儿童医院，能分享下你家的治疗经过吗？

我家在江西治疗后直接上的DEP方案后复发，果断转了北京，用的是芦可+VP16后顺利停药，我想说的是医生的经验非常非常的重要，不清楚这边的医生对嗜血的治疗是怎样，情况稳定的前提建议还是找权威医生

艳3887 · 发表于 2023-11-12 14:02

跳跳糖发表于 2023-11-11 09:39
我家在江西治疗后直接上的DEP方案后复发，果断转了北京，用的是芦可+VP16后顺利停药，我想说的是医生的经 ...

我也是这么想的，等稳定了就北上，就是现在要病情稳定了再做打算