快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: CHAO17

请大佬帮忙看看孩子这检查结果,到底是不是噬血细胞综合征?

[复制链接]

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:43
对啊,就是这个难找,我看支原体肺炎测了阴性,合胞病毒阴性,甲流阴性,川崎呢,心血管那头说够不上,哎 ...

难道就是支气管炎肺炎引起的?不能上来就这么重的病吧?
194733n3gcuggtml6n6xb7.png

194733aujltim5mdtmdpmj.png

194731w4gg4zhorx0gpww2.png

回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:48
难道就是支气管炎肺炎引起的?不能上来就这么重的病吧

刚住院的肺ct和刚查的肺ct,用了十六天抗生素还是有肺炎

微信图片_20231111210835.jpg

微信图片_20231111210839.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-11-11 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
外检(eb拷贝数定量,病原学,骨穿免疫分型,淋巴结的病理活检,基因)。都是找病因的
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
成塔刘文俊 发表于 2023-11-11 19:51
外检(eb拷贝数定量,病原学,骨穿免疫分型,淋巴结的病理活检,基因)。都是找病因的

请问医院做的骨穿免疫分型有啥问题吗,基因医院联系给做了,十五天之内出结果,eb拷贝数据这个医院没跟我提过我也不知道咋做,病原学是怎么做呢?淋巴结活检,大夫就是摸了摸淋巴结说过有点大都没有查过彩超,ct啥的,可能人家觉得不重要呢?

195856qiabibi8r07fcrz9.png
回复

使用道具 举报

3

主题

82

帖子

1478

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1478
发表于 2023-11-11 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你好,可以找找其他感染源,做一个微生物测序了解一下,完善基因检测。
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
Petal 发表于 2023-11-11 20:06
你好,可以找找其他感染源,做一个微生物测序了解一下,完善基因检测。

你好,你说的是这个吗?就是有巨细胞,然后用上了丽科伟

201140dsx4b9ks9ooa0bbb.png

201240vg90a5mgaufau92n.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467987
发表于 2023-11-11 20:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
CHAO17 发表于 2023-11-11 20:12
你好,你说的是这个吗?就是有巨细胞,然后用上了丽科伟

一般查了微生物病原学发现巨细胞,还会查个巨细胞的DNA载量。既然已经在对症处理了,就先看看后期效果吧。另只要孩子的发烧控制住了,那就是初步的一个好转哈。
回复

使用道具 举报

19

主题

49

帖子

1339

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1339
发表于 2023-11-11 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:43
对啊,就是这个难找,我看支原体肺炎测了阴性,合胞病毒阴性,甲流阴性,川崎呢,心血管那头说够不上,哎 ...

如果现有的感染控制了,但是基本情况还没改善的话,个人建议必要时候可以做那个支气管镜肺泡灌洗取病理,或许能找到肺部感染的原因,有些肺部感染它就是藏的特别深,抽血,痰培养都查不出来
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

418

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
418
发表于 2023-11-12 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
看你的检查结果,建议你上北京去看,看你的送检医师是徐刚,他会一直让你化疗的,一院徐刚看这个不专业,而且沈阳费用并不比北京便宜。如果孩子情况允许,建议去北京。去年我家孩子也是这个病,在徐刚那看的,最终没查出什么病因。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

208

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
208
发表于 2023-11-18 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
君轩 发表于 2023-11-12 16:25
看你的检查结果,建议你上北京去看,看你的送检医师是徐刚,他会一直让你化疗的,一院徐刚看这个不专业,而 ...

请问去北京最后查出什么结果?
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-29 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
君轩 发表于 2023-11-12 16:25
看你的检查结果,建议你上北京去看,看你的送检医师是徐刚,他会一直让你化疗的,一院徐刚看这个不专业,而 ...

你好病友,我在徐刚那里听到说有个小孩化疗好几周还发烧,说是赤峰不会就是你家吧,我们在盛京化了一个疗,就去北京了,来了北京没有上疗,吃药输液就控制住了
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月,eb病毒复阳
53岁,nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月,eb病毒
病人53岁,nkt细胞淋巴瘤化疗2次,放疗27次,现在已结疗10个月了。这次复查突然eb病毒
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型,治疗1个月多了,移植担忧中
35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型
病人35岁,感染嗜血一个半月了,目前转到友谊医院了,医生给出的诊断是NK和T细
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果,是移植还是保守治疗?
2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结
孩子复发后多个儿童医院说要移植,有意思说是慢活eb。这几天找王昭主任检查下全面评估
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?
nk型皮肤型慢活eb,问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守的机会大吗?
2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守
孩子八疗结束后感染腺病毒和卡肺引起噬血活动,铁蛋白700多,SCD25涨到两万多
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎么办?
15岁孩子慢活eb移植后,脚趾头不受控制了怎
移植后85天了,这两天孩子恶心感稍微好转,但是四肢无力,麻木,疼痛三四天了。
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转阴,10月21日EB病毒又升高了
2岁多朗格罕合并EB病毒感染,9月底EB病毒转
我们9月中复查全血9.18*3次方,然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦,9月底转阴。
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植前检查
24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月,准备移植
弟弟从8月头开始发高烧,他不以为然拖了快一个月,8月底才去当地医院,马上被扣下各项
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬帮忙看下
3岁6个月,噬血1年半后突然发烧5天,请大佬
孩子2024年3月诊断噬血,4月激素控制好,最近从10月18到22日连续发烧,嗓子里面有痰出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表