成人，34岁。今年中旬，我因EB病毒感染引发噬血细胞综合征，应论坛大佬建议，我决定开始在这里记录我的治疗经历。记录的内容基于我的真实经历与心情，都是些流水账，可能会多一些碎碎念，请见谅。
移植前的准备： 最开始要先找到配型。我这个不上不下的年龄，父母已经超过60岁了，不适合成为供者。我又是独生子女，大大增加了寻找供者的难度，家里一时因为配型犯了难。甚至有同事要来给我抽血配型，真是无知又可爱。后来，我爸发动了他这边的亲戚，我姑姑，叔叔，还有表弟都第一时间赶来抽血，我明明与他们多年未见了，这让我倍加感动。我很幸运，连血液科主任都这么说，因为我和所有抽血化验的人都半相合，最终这份光荣的使命就落在了我表弟身上。听医生说，供者最好选择父系这边的，年轻的，男性。另外我从一本书上看过说有过生育经历的女性如果作为供者，可能会增加患者的抗宿主病发生率，也就是排异。截至今日，供者共住院了三次，第一次住院1天查体，第二次住院5天左右抽取干细胞，第三次住院1天抽取淋巴细胞，全部自费。
从第二次化疗开始，医生安排我进行了查体。检查项目很多，包括CT，胃肠镜，头颅核磁，眼睛，耳鼻喉等等，甚至还要检查长痔疮的情况。最无语的是头颅核磁居然说我小脑有问题，叫什么双侧小脑扁桃体下疝，我跟我单位领导吐槽他居然还笑话我，说怪不得你不会骑自行车。不过还好会诊后只说因为我没症状半年复查一次就好。后来应医生建议，在化疗间隙我还去了两家专科医院，为了排除一些移植风险，比如说肺结核，还好都符合移植标准。
在第三次化疗后医生放我回家了两天，回来就要直接进仓。一是让我跟家人见个面放松一下心情，另外就是要把头发剃光。是TONY老师上门帮我剃头的，很感谢他，剃的过程很快，我婆婆和老公看到后一个劲儿的夸挺好看的，很帅气。虽然我知道这大概是为了宽慰我，不过的确心情好了很多，也很快接受了自己的新发型。在回医院前的那一晚，我拉着我老公一起把之前没玩儿通的益智游戏通关了，一直玩儿到晚上十点半，这仿佛是一种执念，游戏通关了，预示着我也能顺利出仓。
最后要说一下，进仓前医生会给一个采买清单，需要自行准备仓里用的物品，小到手机杯子，大到被褥微波炉，全都要提前送进仓内消毒，清单外的东西一律不得带入，如果有特殊情况记得和医生提前沟通。我把PAD也带进去了，为了让自己开心一点。如果不想自己一个一个准备，也可以找专人购买一条龙服务。
吸引力法则：
相信很多人都听过这个词，信则有不信则无。我以前半信半疑，现在是宁可信其有。我清晰的记得在我生病前不久，也许是我生日的时候，我许过一个愿望“请让我拥有一个比寒暑假还长的假期吧～”（此处依旧是打工人的悲哀）。当时我有想过那估计只有病假了吧，但转念一想反正也实现不了就没当回事。结果现实啪啪打脸，真的实现了～这个假不要也罢！以后愿望还是不要随便许的好，许愿也要详细一点，把时间方式方法都说清，别给自己找不痛快。
腰穿：
这是我心目中的黑名单第一名，进仓前至少做了3次，平躺6小时就已经很煎熬了，第一次腰穿后又足足让我头疼了快半个月，只要头部高于脊柱，前额就疼痛不止，只有躺着的时候不疼。跟医生沟通发现可能是因为我本身颅内压高（超过200），抽完脑脊液颅内压降低后不适应才会头疼。进行一些补液，再多喝点水可以尽快缓解。这个后遗症也是因人而异，我后来几次腰穿就再也没疼过，分析原因一个是我颅内压降低到正常水平了，另外就是我躺的更标准了。
良好的心态与最坏的打算：
面对疾病，有的病友觉得我很乐观坚强，一个人住院化疗，自己学习研究各种检查结果，自己加入病友群，自己和医生沟通病情，直面现状和未来。但我并不认为自己乐观，我只是不愿去多想。在管床医生告诉我要做好最坏的打算的时候，我甚至还拟写了一份遗嘱，统计了下银行存款和理财情况，把理发店美容院的卡都退了，设置好保险身故受益人等等。把这些都打理好后，我就可以踏踏实实的进仓移植了。虽然我把我的所做所为跟家人叙述时被他们狠狠地说了一顿，让我不要想这些有的没的，不过我还是认为这些都是必要的。
于我本人来讲，在生病痛苦的时候保持良好心态其实很难，还不如想办法分散注意力来的实在一点。我甚至都开始看吃播探店了！淄博的烧烤、东北的盒饭、天津的早点，简直就是我门冬期的精神食粮。
为什么我会得这种病呢？为什么会是我呢？我明明有认真生活，每周运动三次，明明这几年身体素质好了很多，这到底是为什么？算了，管它呢，事已至此，就当是我的人生又丰富了一点吧～保守治疗还是进仓移植？选择一年内存活率20%的保守治疗还是铤而走险拼一把50%的治愈率？这不就是一场豪赌么～人生真刺激。
进仓 待更新 | 
发表于 2023-12-6 11:13
