分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情（五） —— 出院后的复查

EGMGI · 发表于 2023-12-27 15:49

   序：成人34岁，EB病毒相关噬血移植100多天的恢复记录。（2023年8月21日回输）

   11月30日 — 12月3日

   回来住院检查～最近就是一个月回来住院一次的频率，主要为了做骨穿查嵌合率。在家的时候就是每周去门诊抽血复查，每两周再外检一次EB病毒。北京最近回温了，病房里依旧很热，又要在层流床里蒸桑拿。不知道有没有人和我一样四肢不出汗，散热系统极差，特别是运动完后，别人的胳膊都出了汗凉飕飕，我的胳膊跟个热火炉一样。

   最近一直吃着海曲，但是只要一减药血小板就下滑，中性粒也掉的比较快，已经连续三周来一针升白了。此外，最近转氨酶超标，可能在肝排，增加了水飞蓟和美能保肝。血磷也超标，这次要顺带查查甲状腺功能，血磷到底为什么会超标呢？甲状腺和尿检都没问题的话。

   2023年12月1日做了骨穿，接下来就是等待嵌合率。

   12月2日和3日是周六日，没有治疗也没有检查。两天前群里的大佬突然找到我，建议我写连载日记，老实说我已经回输100多天了，之前的事情可能没有办法回忆的那么详细，也怕自己的一些奇葩思想或者错误观念误导了大家，别回头整不好再被踢出群。另一方面我有个小疑问，之前我并没有在论坛里发过贴，在群里也算个小透明，论坛大佬是怎么知道我还活着的？我很高兴与大家分享我的经历与心情，也非常感谢大家的支持。如果我有任何不当言论，还请批评指正。目前我的血项还不是很稳定，还正经历着一些排异，体力也不太好，故龟速更新ing。

   接下来打算在按照日期更新的同时，穿插更新一些自己出仓后的体验和想法。（主要是我已经记不清各种问题出现的具体时间了）

    12月4日 — 6日

   4号早上抽了3管血，又做了两个口腔的采集，等抽血结果出来我就出院了。自从出仓后不久，舌苔就变成黑色的了，后来我仔细观察过，与其说是变色，更确切的表述是舌苔上有一层黑色绒毛，甚至可以用手揪掉，对味觉和进食没有影响，就是看着非常的恶心。自从出仓后我认真刷牙，按时用口泰和碳酸氢钠漱口，时不时再用个康复新液，症状都没有缓解，反而有加重的趋势。前段时间咨询医生说可能是口泰导致的，毕竟口泰从7月用到了现在，时间太久口腔菌群失调了。我在网上查到这种舌苔叫做黑舌或者也叫黑毛舌，前几天还特地去口腔科就诊，口腔科的医生说也可能是由于大量使用抗生素，让我不要再用口泰了，换成西吡氯胺含漱液。同时建议我把制霉菌素片碾碎涂抹在舌苔上，这样效果更好。这次住院我又跟血液科大夫沟通了下是否可以使用，血液科大夫建议把13片制霉菌素片碾碎泡进500ml盐水里当漱口水用。至于有没有用，我正要开始实践，祝我的舌头恢复正常～

   每次出院都是迫不及待的，可能我太心急了，忙着收拾行李，又自己拖着个大行李箱，有些累到了，回家的路上总是想吐。每次出院回来都要不舒服两天，就是感觉很疲惫，腿脚像灌了铅一样，只想赖在床上。自从到家后又着急整理保险理赔需要的材料，5号一整天也在家里研究怎么搞报销，各种病例发票摊了一桌子，顺带统计了一下自从生病以来外购药和外检的花费金额。从6月住院到12月底这部分大概花了18w，另外供者抽取干细胞+抽取淋巴细胞+淋巴培养又花费了8w多。为了弥补点经济损失我真的是非常努力了。

   保险的重要性

   三年前我为自己投保了一份重疾险，噬血细胞综合征虽然不在成人重疾险保障范畴内，但是造血干细胞移植属于必保范畴。我投保的保额不高，但也是借此获得了几十万的赔款，减轻了不少经济压力。我有一位非常负责任的保险联络人，她从我生病初期就开始想帮我争取赔款，在我提交完整资料后短短两个工作日赔款就到账了。

   自从我病后，我的亲戚，同事们也有人陆续为自己和家人买了保险。我认为保险是一个朝阳产业，现在的保险业也在逐步规范化，早就和早些年被人骂臭了的不一样了。而我们买保险，要图在一份保障与安心，不要把目的放在投资收益上。特别是一些消费型保险（如惠民保、普惠健康保、以及一些意外险），一二百块买一年的保障，就是最简单最纯粹的。——  纯粹的个人看法

唱歌吧.jpg

   差点膀胱炎

   听说很多人在移植后都得了膀胱炎，不仅疼还尿血特别难受，我也曾有过类似的经历。当时是有一天我要去门诊复查，因为要出门半天，为了不去医院的厕所我就没怎么喝水，结果晚上回家后就开始尿尿疼，特别是尿到最后的时候。我赶紧挂了线上门诊咨询，每天按时吃碳酸氢钠碱化尿液，更重要的是要多喝水，每日睡前洗屁屁并用碘伏坐浴，一周后便痊愈了。我还想安利一下吸管杯，用吸管喝水会莫名增加我的饮水频率和饮水量。

   味觉失灵

   大概在出仓半个多月后我发现自己味觉出了问题。酸甜苦辣可能有减弱但不明显，唯独吃不出咸味儿，除非打死卖盐的。翻阅资料了解到是因为大剂量化疗，患者味蕾被破坏，导致味觉下降，大多数患者在造血干细胞移植后3个月可以逐步恢复味觉。大概在回输60天左右我的确恢复了味觉，吃东西终于有咸味儿了。

   唱歌吧～

   于我来讲，听音乐是整个治疗及恢复过程中调节心情的一剂良药。周杰伦的稻香，五月天倔强和知足，张韶涵的淋雨一直走，郭静的暖橘。边听边唱，唱着唱着泪流满面，生病的时候似乎更能被歌词触动，穿刺打门冬一声不吭的我，听着歌哭的一塌糊涂，那就再来一首伤心的人别听慢歌吧。唱歌不仅能释放情绪，还能锻炼肺功能。如果你不开心，状态不好，那就来唱歌吧～祝我们都恢复健康，不用再这么小心翼翼，未来的日子要勇敢坚定的活下去。

   未完待续