序：成人34岁，EB病毒相关噬血移植100多天的记录。（2023年8月21日回输）
第六贴主要讲述各项排异，除了友谊医院移植科的治疗，还有其他外院专业科室的介入，尤其是眼睛方面的排异，移植后的病友们一定要多加注意！
12月7日-13日
我突然意识到我好像口排了，这段时间嘴唇总是很干，红彤彤的，动不动就会裂开。这两天吃饭的时候，总感觉上牙膛起小泡，大概半天就会自行下去，但是起泡的那一块仿佛破了，很红，再碰到就有点疼。而且很奇怪的是，一吃饭就起。我打算好好用康复新液漱口，哦～我的美洲大蟑螂～
再过一周又要去北人复查眼排，前段时间发现那里还有个口排专业门诊，想顺带看一下嘴巴。
12日上午按照惯例去血液科门诊复查，血项还是老样子，虽然白细胞稳住了，但中性粒掉到了1.32，稳妥起见又挨了一针。另外以后可以两周来一次血液科了。最近不知道为什么，血磷一直高，已经升高到1.82了，之前抽血查了甲状旁腺素，也做了尿检，都没问题，我的血钙也正常。心里有些不安，下次挂个内分泌科看看好了。
肝功能也依旧不太好，估计还在肝排，谷丙47，谷草71.4，谷氨酰转肽酶205，数值目前靠药物控制住了，继续吃药吧～我还有个疑问，为什么我的甘油三酯会高？！居然有2.44，好长时间了，也没有吃油腻的东西，到底怎样才能降低它。13号嵌合率和EB病毒检测的结果都出来了，骨髓嵌合率升到了100%，病毒也都是未检出，可喜可贺～
最近的食欲不太好，仿佛不会饿，看到饭就很烦，想吃的基本都是零食，但是还是为时尚早。真的想吃方便面、大煎饼、兰州牛肉面……算了，想都不要想。所以身体你要快点好起来啊，我要和我的家人出去吃饭。
眼排很难受
大家移植后如果出现了眼睛不适，一定要及时去看，不要拖，特别是出现眼睛分泌物增多（我当时多到黏在一起睁不开眼），有异物感这类症状的时候。如果不及时处理，眼睛里面会长一层伪膜，时间久了会形成瘢痕，导致干眼症。我第一次感觉眼睛不适其实是在仓里刚回输后不久，出仓后用好几种眼药水压下去了，可是也就过了一个月就又再次出现了眼睛不适，磨得睁不开，甚至眼出血，一直按照结膜炎被诊断的，但用了开的眼药水和眼膏都没用。
偶然间我发现了北人的眼排门诊，立马挂号去看。第一次去的时候抢不到号就先挂了个普通号，普通科室的大夫当即就发现我眼睛有问题，给我申请了眼排门诊加号。经过医生的辨别，我当时已经是眼排后期了，形成了大量的伪膜，滴过有麻药成分的滴眼液后，医生把我的眼皮翻开，用镊子撕掉了上下眼睑的部分伪膜，才让被异物感折磨数日的我得以解脱。后来就是按照遗嘱用滴眼液及眼药膏，并定期复查监测眼压。
另外眼排是一个长期的过程，很可能会反复，所以一旦出现就要定期复查，严格遵医嘱。
12月14日—20日
2023年12月18日下午到北人就医，我上周一早上六点一口气在公众号抢了三个号，分别是，内分泌科，口腔和眼科。每次抢号就跟打仗一样，我迫切的想把我顾虑的各种问题搞清楚，半天看三个科室是我的体力极限。
1、内分泌主要想咨询下血磷超标的问题，挂了副主任医师号，沟通后了解到应该是长期服用抗菌药造成的，目前1.82的数值还可以，我的血钙也没有降低，如果到2以上，或者连续半年都高再来复查就好。无需用药，日常正常饮食即可，不用太过担心。
2、口腔科这次挂了知名专家郭惠杰老师的号。她就看了我嘴里一眼就判定出我就是在口腔排异。我两侧口腔黏膜呈网格状，同时上牙膛又有起泡的症状，这都是典型的口排症状。另外我的黑舌头也还没有好，嘴唇近期也干裂脱皮严重，刷牙的时候很疼。拿出我记录症状的小本本逐条跟大夫一通输出后，医生给开了两款漱口水，一个是常用的碳酸氢钠，另外一个是单独配的（生理盐水里加入了庆大霉素和地塞米松）。三周复查。
3、眼科是来复查眼排的。最近眼睛感觉还可以，没有特别的不适。结果医生一检查发现我左眼又开始排异了，氟米龙和环孢素滴眼液继续用起来，三周复查。
指甲更替
在北京友谊医院出仓后不久，我的指甲就开始变化了，新指甲与旧指甲出现了明显的分层，起初只觉得神奇，后期随着旧指甲逐渐变短，发现这指甲是越发的难用，分层的地方总是会翘起来，穿个衣服不停的勾丝，连个包装也扣不开。终于，在回输110天左右的时候，指甲已经全部更换完成。新的指甲凹凸不平的，但是用起来真是顺手多了。
（未完待续） | 
发表于 2024-1-3 13:38
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