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噬血细胞综合征之家

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发表于 2019-1-10 00:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      1月3号第八周上VP16,当天也停了地米药,晚上回到家开始低烧,又折回医院,当天晚上验了血常规,白细胞和粒细胞,红细胞都在下降,医生当晚就开始用头孢哌酮,用了三天,体温还是在37.5左右徘徊。第四天改用地米,当天体温就恢复正常,接着就输了4天的丙球。医生怀疑是噬血复发,理由是:发烧期间三系在下降,铁蛋白上升。建议我们做移植。麻烦各位大神帮忙看看我家这几天的复查结果,会是噬血复发吗?拜托!
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发表于 2019-1-10 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
感觉挺好的,肝功正常,nk 活性正常,scd 25正常,血红蛋白低一点而已,血清铁蛋白高一点应该问题不大,反正能不移植就不移植,当地实在要求强烈的话不妨北京评估下!
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 楼主| 发表于 2019-1-10 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-1-10 07:37
感觉挺好的,肝功正常,nk 活性正常,scd 25正常,血红蛋白低一点而已,血清铁蛋白高一点应该问题不大,反 ...

好的,谢谢。
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发表于 2019-1-10 09:32 | 显示全部楼层
       1月9日血常规报告结果不错,1月5日铁蛋白有升高,其他结果还行。因为具体临床症状医生才更清楚,因为用了地米,病情已经好转。有一点疑问: 一般停化疗药后都要口服地米稳固效果,不会一下停完口服药,突然停完地米激素容易造成副作用及病情反复,不知道你家1月3日停完化疗药后,是否还继续口服地米?
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 楼主| 发表于 2019-1-10 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-10 09:32
1月9日血常规报告结果不错,1月5日铁蛋白有升高,其他结果还行。因为具体临床症状医生才更清楚,因 ...

当天口服地米也停了
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发表于 2019-1-10 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
忆7839 发表于 2019-1-10 09:50
当天口服地米也停了

不知道你家当时激素用量如何?以前有病友因为激素停太快,出现病情突然加重或反复的。如果基因等结果都是正常的,不排除1月3日后的症状与化疗骨髓抑制及停激素有关,另请一切诊断以医生医嘱为准,移植是性命攸关的大事,建议赴北京全面复查,以明确后期治疗方案。祝好!
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 楼主| 发表于 2019-1-10 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-10 10:01
不知道你家当时激素用量如何?以前有病友因为激素停太快,出现病情突然加重或反复的。如果基因等结果都是 ...

有这个意向北上,想等孩子再稳定一点
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发表于 2019-1-10 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
我也感觉判断复发证据不足
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