快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1494|回复: 8

两岁女宝eb病毒感染、肺炎、腺病毒、乙流,请各位大佬帮忙看看是不是嗜血啊?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2024-2-4 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝宝2024年1月中上旬最初是眼睛肿,没任何发烧迹象,精神也还不错,没想着有什么问题,后来1月14日开始发烧,流鼻涕,咳嗽,以为是感冒,一直到1月18日到附近诊所检查 期间温度都是低烧37度多点,只有一次超过38.5喂了一次美林,诊所当时就检查出来EB病毒了,开了药做了雾化回家四天后又复查血常规,说是恢复了点,建议到大医院检查胸片,怕肝脏肿大损伤,因为还是在低热。

       接着我25号就带着去儿童医院检查了,当天又查了血常规,凝血功能和肝功,都算正常,回家之后就开始高烧了,接着就是在家降温。27号门诊挂号输液一直到29号毫无效果,排队住院30号有位置了,进医院就开始一系列检查,每天输液包括门诊输液都只输了头孢、维c和葡萄糖,孩子自从进了医院,即便退烧了也是躺着睡觉,没有精神,也不起来玩。

       医生看血痒饱和度低,每天输着氧气,做了呼吸和心率检测,各种检测血、白细胞和血红蛋白一直在下降,2号做了骨穿,医生说不管结果出没出,看到孩子这么嗜睡、精神差、都得输丙球,输了五瓶,输了丙球后还是有过发烧,也没见精神好起来。接着就是等骨穿和外送检测机构的结果了。今天骨穿结果出来了,有嗜血现象,但是还要等外送的其他结果。

       我现在是不知道,如果最后结果出来了,她是嗜血细胞综合征,会怎么治疗啊?治疗后她还会不会这么嗜睡,精神差?全身没力,我又担心有脑炎了,上午又请神经内科医生来会诊,又是建议腰穿、脑电波什么,如果等外送结果出来,医生说是嗜血的话会转到血液科,他们在根据各种检查定方案。我好怕各种等结果,耽误她的病情啊。现在呼吸还带着面罩,情况算很严重的,也不明白他们为什么不给输激素,还请各位朋友帮忙看看,有没有类似的经历,这种是eb病毒引起的嗜血细胞综合征吗?嗜血的话就只能化疗吗?还有是否有必要抽脑脊液啊?



39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
190240qwitoiq4ftfxq4kl.jpeg
190309mc2rhm6ozmhg2on2.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447420
发表于 2024-2-4 19:46 | 显示全部楼层 中国四川
       你家孩子的确存在多种病毒感染,并且有肺炎,这种感染下,会导致淋巴细胞结果出现异常,也会出现孩子呼吸系统的症状表现。是否是EB病毒导致的噬血,我个人认为现阶段不好说,大概率不太像。另血常规、铁蛋白、细胞因子、骨穿、肝脾B超结果的确有部分噬血的倾向,但是不算特别严重的那种,就看能不能及时控制住发烧和病情了。

        总的来说,就算后期确诊噬血了,也不一定需要化疗,有些孩子使用激素和丙球就能缓解噬血。当然,如果前期治疗不理想,那肯定就需要化疗了,化疗是保护生命的治疗手段。至于是否腰穿等问题,建议以医生为准,医生在临床上更能准确的判断孩子的情况。加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-4 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-4 19:46
你家孩子的确存在多种病毒感染,并且有肺炎,这种感染下,会导致淋巴细胞结果出现异常,也会出现孩 ...

谢谢亮哥回复,另外附上骨穿结果

200614zo3k7ooa2nszd3sl.jpeg

回复

使用道具 举报

26

主题

8712

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31692
发表于 2024-2-4 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的治疗一般就是激素加化疗,还有芦可替尼,如果是eb病毒引起的噬血,会腰穿检查脑脊液有没有病毒
回复

使用道具 举报

10

主题

47

帖子

929

积分

高级会员

Rank: 4

积分
929
发表于 2024-2-4 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚开始都很着急,家长要冷静,多看帖子,多学习。
回复

使用道具 举报

29

主题

6990

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26692
发表于 2024-2-5 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
现在看这些结果还没有完全符合噬血的标准,但是铁蛋白高,血项等几项指标来看有噬血的倾向,看后面治疗效果及发展情况吧
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-5 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-2-4 20:16
噬血的治疗一般就是激素加化疗,还有芦可替尼,如果是eb病毒引起的噬血,会腰穿检查脑脊液有没有病毒

谢谢 今晚血液科医生又来会诊了 让我们先约脑电波 和腰穿的检查 明天有床位了会转到血液科去 同步治疗 应该就是输激素 但是娃现在还在嗜睡 好几天了
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-5 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
老男孩62 发表于 2024-2-4 22:19
刚开始都很着急,家长要冷静,多看帖子,多学习。

嗯嗯 好的
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2024-2-5 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血小板减少,肝脾肿大,铁蛋白升高,发热,及降钙元素升高但甘油三酯未升高,骨穿结果又有噬血现象,大概率是噬血了,但目前情况看不能完全确诊,要依托更多检查!即使噬血也不太严重指标,但如果血小板持续走低要谨慎
回复

使用道具 举报

热门推荐
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表