11岁嗜血，想问问大佬们，现在的孩子情况是咋样的？

珍珠泪 · 发表于 2024-2-8 15:40

2024年1月17号孩子发烧，去医院抽血检查，以为是普通甲流，按甲流药吃三天，后面好了几天，到1月24又发烧，吃药后26，25没有发烧，27又发烧就去医院，医生看上次的抽血检查说要住院，就排队28号住进医院，28号下午血的各项检查出来很糟糕，让住ICU，就带着孩子到福州儿童医院，在里面住ICU一晚上，凌晨抽血检查各项指标还在往不好的方向发展，后来发现走错医院了，又在29号下午来到福州协和医院住院，入院后马上抽血检查，孩子情况更加不好，肝脾肿大，脚也有肿，孩子有很多的并发症，医生找谈话，下病危通知书，31号确诊嗜血细胞综合征，还有EB病毒感染，因为孩子情况比较危急就先化疗再来慢慢找原因，孩子做了3次化疗了，整体状态人还好，精神多了，第一次外送报告说。NK细胞活性减低，做二次外送基因检测，现在基因检测报告和骨穿报告要年后才能知道，先发一些报告，希望各位大佬帮忙看看？也不知道有没有发错报告。

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亮哥 · 发表于 2024-2-8 20:08

你家这些结果，血常规血系低；铁蛋白结果严重超高；肝功部分指标高；B超肝脾重大；SCD25严重升高；CD107a结果也是严重低下；结合持续发烧的情况，这些情况都是符合噬血细胞综合征的，相关情况也是不理想的，建议先积极配合医生抢救，以缓解噬血症状挽救生命。另没有看到EB病毒相关结果，孩子年龄较大，一定要着重关注EB病毒全血、血浆及EB淋巴细胞亚群的结果。这个EB病毒直接影响愈后的。因为CD107a结果较低，也要结合后期基因结论来综合判断。具体请以医生结合孩子体征判断为准，祝好！

珍珠泪 · 发表于 2024-2-8 20:55

亮哥发表于 2024-2-8 20:08
你家这些结果，血常规血系低；铁蛋白结果严重超高；肝功部分指标高；B超肝脾重大；SCD25严重升高；C ...

谢谢，这里还有一个Eb病毒感染的报告，你帮忙看看

菜菜子12 · 发表于 2024-2-8 21:13

eb病毒量比较高，要完善eb病毒全血，血浆，亚群的检查，上述检查铁蛋白，scd25高，需要继续治疗，这两个是噬血的指标，肝功能高，注意保肝治疗，血常规血项低，注意打升白针，血小板太低的话要输血小板

珍珠泪 · 发表于 2024-2-8 21:34

菜菜子12 发表于 2024-2-8 21:13
eb病毒量比较高，要完善eb病毒全血，血浆，亚群的检查，上述检查铁蛋白，scd25高，需要继续治疗，这两个是 ...

eb病毒的检查我不知道医生有没有再开检查了，保肝的有在用，血小板前两天有输，后来就没有了，升白的没有听到医生说用药，嗜血的有在化疗了

镶砖洪 · 发表于 2024-2-8 23:23

我不会看报告，但看你家孩子状况和我家的一样我家的12.29入急诊后面几天指标直线下降病危，1.2号大夫让借了2片芦可替尼吃，第二天有所好转，然后办住院了，第三天不在发烧，治疗噬血病发症和eb，大概过了5天又烧，然后芦可加量加激素，没在发烧，19号出院，每周复查

镶砖洪 · 发表于 2024-2-8 23:45

镶砖洪发表于 2024-2-8 23:23
我不会看报告，但看你家孩子状况和我家的一样我家的12.29入急诊后面几天指标直线下降病危，1.2号大夫让借了 ...

还有我家最高血浆10的7次方，温度最高爆表没错就是爆表42

珍珠泪 · 发表于 2024-2-9 05:45

镶砖洪发表于 2024-2-8 23:45
还有我家最高血浆10的7次方，温度最高爆表没错就是爆表42

我家还没有出院，要等年后

亮哥 · 发表于 2024-2-9 08:48

珍珠泪发表于 2024-2-8 20:55
谢谢，这里还有一个Eb病毒感染的报告，你帮忙看看

你家这个EB病毒报告不全面和精准，只是一个载量和抗体的检测。EB病毒在权威机构的检测，分为EB病毒全血、血浆、亚群、造血干细胞的检查。你这个不知道是全血还是血浆额。。。11岁的孩子年龄偏大，一定要完善上述检查，才能对EB感染状态有个明确的分析。祝好！

镶砖洪 · 发表于 2024-2-9 09:46

珍珠泪发表于 2024-2-9 05:45
我家还没有出院，要等年后

出院千万别感冒！！

张鱼小丸子59 · 发表于 2024-2-14 15:29

镶砖洪发表于 2024-2-8 23:23
我不会看报告，但看你家孩子状况和我家的一样我家的12.29入急诊后面几天指标直线下降病危，1.2号大夫让借了 ...

你们化疗了吗？孩子多大了？

雪雪49 · 发表于 2024-2-15 22:15

跟我家的情况相似，但是我们才两岁多，也是走错了医院在福州市儿童icu住了一晚上，奄奄一息了，紧急转院到省儿icu，在里面呆了一星期，直接上化疗吃芦可替尼，没生命危险了转出来普通病房一星期，看着孩子慢慢一天天好转，11号出院的

雪雪49 · 发表于 2024-2-15 22:19

雪雪49 发表于 2024-2-15 22:15
跟我家的情况相似，但是我们才两岁多，也是走错了医院在福州市儿童icu住了一晚上，奄奄一息了，紧急转院到 ...

配合医生，先控制住嗜血，再慢慢找原因

镶砖洪 · 发表于 2024-3-13 22:47

张鱼小丸子59 发表于 2024-2-14 15:29
你们化疗了吗？孩子多大了？

没有化疗，用芦可和激素吃的比较多，每次4片一天两次，激素可能3次忘了停药3周了。6岁多现在复查期指标恢复的还好

镶砖洪 · 发表于 2024-4-25 21:45

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