祝大家新年都快乐，事事如意！附新出的外检报告

漫漫28 · 发表于 2024-2-11 15:06

   这个帖子本该早就发的，但是由于从北京回来后有些报告没出，又加过年原因比较忙。时隔三个月过去了，也是最煎熬的三个月，从开始的反驳到慢慢的接受，从来也没相信这种事会发生在自己孩子身上。一句话，只要在变好，慢一点又无妨。

   下面的这些检查都是外检。院内的都没有发（波动不大，结果都挺好）谈到结果来讲一下感受。

   在北京的那几天心情真是很焦虑，每天就是拿着手机盼结果，盼啊盼，甚至结果不出来饭都吃不下。但是当结果出来时候有些许不满意。比如EB病毒髓系感染。医生说这个结果在这两个细胞上不好，没有特效药，听了之后心里更是焦虑，就咨询亮哥有没有和我家孩子一样的，亮哥说孩子基本都是全系感染，不用太焦虑。会慢慢好的。这时候听了算是有点安慰。（之后王主任有一次病友茶话会，说孩子全系感染可能会自己清除（当时这个话没听全手机有个电话，是不是说了这个事，看到的补充一下）这时候更是一个心安！不论好与不好我都相信孩子肯定会越来越好！

   以下的结果还请各位大佬给个指点，谢谢！

亮哥 · 发表于 2024-2-11 16:49

你家北上后，是怎么个治疗方案？现在血常规、铁蛋白那些结果如何呢？

菜菜子12 · 发表于 2024-2-11 16:51

检查都挺好的，nk细胞活性，cd107都正常的，噬血指标scd25，细胞因子也基本正常，血浆eb病毒阴性，亚群有感染，儿童免疫力还未健全，有机会慢慢恢复的

漫漫28 · 发表于 2024-2-11 16:54

这些都正常，描述的不够全面，北上以后停疗停药，定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕。

漫漫28 · 发表于 2024-2-11 16:55

菜菜子12 发表于 2024-2-11 16:51
检查都挺好的，nk细胞活性，cd107都正常的，噬血指标scd25，细胞因子也基本正常，血浆eb病毒阴性，亚群有感 ...

谢谢，新年快乐

亮哥 · 发表于 2024-2-11 17:06

漫漫28 发表于 2024-2-11 16:54
这些都正常，描述的不够全面，北上以后停疗停药，定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕 ...

那我个人认为现有的EB病毒相关结果都是不错的，感染程度都属于轻微了。其他SCD25等噬血指标都是不错的，说明噬血是持续缓解的。另儿童EB病毒相关噬血，即使是全系感染，也不是必须移植的指标。儿童的抗病毒恢复能力是远远大于成人的，即儿童EB病毒相关噬血的愈后优于成人。

现阶段家长继续做好医生端的随诊，其他就是饮食卫生，加强护理等工作。祝新年快乐，龙年大吉！

听涛观海 · 发表于 2024-2-11 17:33

结果挺好的啊，病毒这个慢慢降低就好了！祝龙年大吉孩子健康快乐