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噬血细胞综合征之家

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5岁孩子EB病毒引起噬血,大佬们帮忙看下治疗报告?

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发表于 2024-2-21 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       2024年1月25日入院到现在,确诊EB病毒引起噬血细胞综合征,来势凶猛,各种检查化验都做了,骨穿腰穿都做了,大夫说没事,目前我手里只有铁蛋白,CD25,NK细胞活性的报告,前两天又外送了CD107a,家族噬血基因检测,淋巴细胞亚群,激素从1月28日开始用到现在逐渐在减量,化疗三周四次了,吃着葡痊内脂片,钙片,维生素D,在医院的血项指标我从护士站拍了两张,今天大夫查房,说继续用94方案治疗,说商讨一下看看要不要用芦可替尼,请各位大佬们,帮忙看一下,我们目前这些结果是治疗到哪个阶段了?稳定了吗?


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发表于 2024-2-21 14:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从现有上传的血常规、铁蛋白等结果来看,噬血是控制住了。EB病毒亚群感染的指数也不算高,没有看到全血和血浆的结果。但是NK细胞活性、CD107a这些结果不正常,在基因结果正常的情况下,是可以观察随诊的。另后期有机会建议北上把病理活检会诊下,看是不是传单诱发的噬血,如果是传单的诱因,那估计治疗方案可能会有一定变化,甚至减轻疗程。当然,前提是先缓解当前症状,以临床医生诊治为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-2-21 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
谢亮哥分析,NK那个结果是刚住院查的,最近没有再复查,现在就是弄清楚是传单引起的噬血还是EB病毒引起的噬血?如果是传单,治疗起来会更简单吗?CD107不正常,严重吗?您的意思是我拿病理北上会诊,有可能会简化疗程吗?
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 楼主| 发表于 2024-2-21 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
这是刚住院查的血,你看是这个吗?
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发表于 2024-2-21 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的
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 楼主| 发表于 2024-2-21 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-21 16:29
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的

谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?
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发表于 2024-2-21 18:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 15:52
这是刚住院查的血,你看是这个吗?

      如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病理。不排除会简化治疗疗程。
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 楼主| 发表于 2024-2-21 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2024-2-21 18:37
如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病 ...

亮哥,您说的楼上结论是我后来发的那三张血常规吗?就是最厉害的那几天验的,您的意思是,我们这个拿到北京,治疗起来可能会简单吗?
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 楼主| 发表于 2024-2-21 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
刚给大夫要了近三次血常规2.7.15号
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发表于 2024-2-22 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 18:34
谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?

基因正常的话,不是太低就好
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 楼主| 发表于 2024-2-22 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-22 08:10
基因正常的话,不是太低就好

嗯嗯,基因正常,谢谢菜菜
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