8岁孩子EB病毒引发的嗜血，最新检查结果，麻烦各位帮我看看

小姝子 · 发表于 2024-2-22 16:06

   孩子2024年1月6日发烧眼肿怀疑是传单住院了，入院后EB病毒血浆DNA阴性，但是转氨酶高。开始输液保肝。一直反复高烧38.5以上。1月13日复查全血病毒DNA显示10的5次方，开始输更昔洛韦和保肝药。仍然反复高烧38.5以上。1月16日复查血小板降至39，铁蛋白升至448，肝脾肿大，医生判断为嗜血细胞综合征，开始输丙种球蛋白（每天五瓶，输了五天）。1月17日转血液科，开始输地塞米松，一次5mg，一天两次，加了芦可替尼，每天两次，每次两片。开始退烧，至37.8。1月18日，退烧。1月19日血小板升至122，铁蛋白降到202，1月27日，最新检查铁蛋白降至138，血浆EB病毒DNA转阴。B超显示肝脾恢复正常，颈部淋巴结肿大。更昔洛韦停止输液，每天输地塞米松（每次5mg，每天两次）。口服双环醇和芦可替尼（每次两片每天两次）。 1月23日送检的基因，基因检测结果显示没有相关致病基因。

   2月1日出院，出院前抽血检查显示血浆病毒ENA阴性，全血是10的4次方，肝功正常，血常规正常，细胞因子正常。出院后口服芦可替尼每次两片每天两次，口服地塞米松片每次3.5片，每天两次。口服磺胺甲恶唑片一次一片每天两次，吃三天停四天。

   2月22日出院三周复查。附上最新结果，麻烦各位老师帮我看看有没有啥问题？大夫摸了一下孩子的肚子和淋巴结，感觉还好，就没有做B超。主要NK淋巴细胞较上次检查有所降低（上次是2这次是0.98）但是大夫意思是要定期观察，我还是有点担心。现在地塞米松已经停止用药，芦可替尼每次两片每天两次。磺胺甲恶唑片每次一片每天两次，吃三天听四天。麻烦问下各位大佬，我们家孩子这种情况有没有必要去北京做下评估？